dinsdag 29 december 2015

De schoonheid van een splijtzwam

Het is de nacht van maandag 28 op dinsdag 29 december 2015. De klok wijst 00:25 uur. Het raast in mijn hoofd en dat moet er weer eens uit. Sinds enige tijd wordt Nederland verscheurd door meningen en emoties. Voor- en tegenstanders gaan elkaar op alle mogelijke manieren te lijf, in woord, geschrift en zelfs fysiek. De waanzin ten top.

Sinds vandaag beïnvloedt het ook de sfeer in onze mooie wijk Tussen de Vaarten in Almere. De oorzaak is de op handen zijnde uitbreiding van het tegen de wijk aangelegen asielzoekerscentrum in het Fanny Blankers-Koen sportpark. Ja, inderdaad, ik heb het natuurlijk over "de asielzoeker".
De een ziet ze graag komen, de ander ziet ze graag gaan. Zo werd "de asielzoeker" de splijtzwam van 2015. Maar een splijtzwam heeft toch ook mooie kanten?

Laat ik om te beginnen afspreken dat we het niet meer hebben over het beladen "de asielzoeker". We hebben het namelijk over ontheemde mensen. Het woordenboek zegt hierover:
"ontheemde v/m: iemand die gedwongen zijn woonplek heeft moeten verlaten, bijvoorbeeld door een natuurramp of oorlog"

De begripsverwarring wordt nog groter doordat menigeen asielzoeker en vluchteling door elkaar haalt. Wikipedia zegt hierover:

"In het dagelijks taalgebruik bestaat verwarring tussen de begrippen asielzoeker en vluchteling. Strikt genomen kan iedereen die een asielaanvraag heeft ingediend asielzoeker worden genoemd, en zijn alleen diegenen als vluchteling aan te merken die erin zijn geslaagd aannemelijk te maken dat zij voldoen aan de daarvoor geldende criteria uit art. 1A van het Verdrag (vervolging op grond van politieke overtuiging, ras of behorend tot een sociale groep).
Een asielaanvraag kan worden afgewezen indien de aanvrager niet blijkt te voldoen aan die criteria (dan heet de aanvraag manifest ongegrond), maar ook wanneer hij gearriveerd is via een ander veilig land, waar zijn aanvraag dan had moeten zijn ingediend en behandeld (veilig derde land- of land van eerste ontvangst-beginsel)."

Hoeveel pech kan iemand in zijn leven tegelijk op zijn schouders dragen? De stroom ontheemden begon op gang te komen toen we net uit een crisis aan het komen waren. De wonden van de crisis zijn nog lang niet geheeld. Tel daar bij op het wanbeleid, mogen we gerust stellen, van de huidige regering. Al dan niet opgedrongen door het (vaak) onmenselijke Brussel. En nog is er nog geen einde aan de pech. Je geloofd met heel je hart en ziel in de Koran, je bent moslim. Door geradicaliseerde geloofsgenoten krijg je het stempel "terrorist" nog voordat je beseft wat er gebeurd. In je land woedt een oorlog. Met in het achterhoofd de wetenschap dat er een vermoeiende en gevaarlijke reis in het verschiet ligt, neem je afscheid van vrouw en kind. Of je elkaar ooit weer in de armen kan sluiten weet je niet.

Na een barre reis kom je uiteindelijk in Europa. Eindelijk wat rust, maar vrijheid? Nee.
Met grote groepen mede-ontheemden, die je niet kent, wordt je van opvang naar opvang getransporteerd. Je slaapt in groepen en iedere dag is er de onzekerheid wat de morgen zal brengen.
Tot zo ver deze kant van het verhaal.

Nederland kraakt nog in haar voegen door de crisis wanneer de ontheemden ons land binnen komen. Al gauw richt alle aandacht zich op deze splijtzwam die alles wat ons lief is zal ontnemen. Tenminste dat is de echo die door de media verspreid word in steden en dorpen. Niet veel later wordt de echo luider en duidelijker.

Het zijn de ontheemden die hier hun geluk komen zoeken.
Oh, ik ontken niet dat die er zeker tussen zullen zitten. Maar is geluk niet hetzelfde als vrijheid en veiligheid hebben? De rotte appelen die er zeker tussen zullen zitten, zullen er in de loop van de tijd uitgefilterd worden en het land uitgezet. Daar moet ik op vertrouwen.

Vrouwenhaters en verkrachters, dat zijn die ontheemden.
Nee, dat zijn die rotte appels die er uit moeten. Zeg nou zelf, je weet dat dat lot je wacht als je over de schreef gaat. Zou jij na alle ontberingen van de reis en de uiteindelijke geboden kans het risico willen lopen direct weer uitgezet te worden? Incidenten als deze moeten niet worden weggemoffeld maar reden zijn van een direct vertrek.

Mijn kind krijgt geen huis, die gaan allemaal naar die ontheemden.
Laat me je een vraag stellen, heeft die ontheemde daar schuld aan? Of was het het jarenlange falende beleid van onze regering en het gedrag van wooncorporaties de werkelijke oorzaak? Ja, ook hier een zoon die jaren moet wachten op een woning. Baal ik daar als vader van? Ja natuurlijk, je gunt ook hem een goede start en een eigen honk om een gezin te stichten. Je kwaad maken en met de vinger wijzen lost dit niet op. Een doortastende regering en welwillende wooncorporatie wel.

Zo zou ik nog wel even kunnen door gaan. Maar denk dat de boodschap wel duidelijk is. Niemand zal blij zijn met deze ontwikkeling. Het vraagt heel veel van de flexibiliteit van onze samenleving. Maar leg niet de schuld van veel zaken bij deze ontheemden neer. Koester ze als een splijtzwam, maar dan wel een hele mooie.

donderdag 12 november 2015

Weerzien van een oude vriend

Het voelt alsof er geen jaren zijn verstreken en we elkaar nooit uit het oog zijn verloren. Het weerzien brengt me terug naar de zwartste periode in mijn leven. De periode die mijn huisarts bestempelde als "depressief". Het gevoel is o zo vertrouwd, maar toch is er wat veranderd. Sinds enige dagen is mijn oude vriend terug in mijn leven, hartkloppingen.

En toch, toch voelt het dit keer anders. Dit keer gaat het gepaard met iets dat koud aanvoelt. Koud als staal dat als een zware band om mijn borst wordt gelegd en wordt strak getrokken. Het besluit dat we hebben genomen valt ons zwaar, mij in het bijzonder.
Eerder schreef ik al over de twijfels en het unheimische gevoel dat bezit van me had genomen. Het leek zo mooi. Ons meisje, behept met een beperking had haar plekje gevonden. Tenminste, zo leek het. Maar al snel na het afleveren van haar paleisje trokken de donkere wolken langs de hemel.

Mijn twijfels en gevoelens vonden een plekje in eerdere blogs, "PGB wordt in de ogen van zorgverleners een CGB". Niet lang daarna gevolgd door "Zolang PGB fraude normaal genoemd wordt, is er niks aan de hand, tóch?" en "Begrip of zwaard van Damocles?". Maar nog was het niet genoeg en vertrouwde ik "PGB... vaarwel, het ga je goed!" toe aan het papier.

Moegestreden, zwaar teleurgesteld, boos en verdrietig voel ik band steeds strakker worden. Thomas, onze zoon, voelde het al aan en beet me bezorgd toe, "he ouwe, denk jij aan je gezondheid..." Maar het laat me (nog) niet los. Toch is na alle strijd en roep om hulp de kogel door de kerk. Sharon's paleisje is per 1 december opgezegd en vanaf 1 januari 2016 zal ze weer veilig bij papa en mama wonen. Maar ligt het dan alleen aan ons, in het bijzonder aan mij? Ben ik niet te beschermend? Het doet me weinig wat anderen daar van vinden. Het onrecht en in mijn ogen misbruik van gemeenschapsgeld in de vorm van een PGB, voor zorg moeten betalen die niet geleverd wordt, de afspraken die keer op keer met voeten getreden worden. een bestuur van ouders die alleen maar kunnen communiceren wanneer het over geld gaat... het had zo anders kunnen zijn.

Wat ik echt niet begrijp is, dat meerdere partijen die in deze situatie in de bres konden springen, dat schromelijk na laten. Iedereen heb ik op de hoogte gebracht van mijn bedenkingen, SVB, Achmea en Per Saldo. Maar niets, nergens kreeg ik gehoor en werd het betalen voor niet geleverde zorg als "normaal" afgedaan. Opvallend was de opmerking van een Per Saldo zegsman "tja, dan wordt het of je dochter daar weghalen of dit accepteren", En bedankt belangenvereniging!

Maar zwaarder woog het niet nakomen van afspraken die betrekking hadden op de zorg voor onze dochter. We kregen het er bij de "professionals" blijkbaar niet in, dat ze te maken hadden met een 4 á 5 jarig kind in een 24 jarig lichaam. Nee"zelfstandig worden" was het toverwoord...

De laatste strohalm was de onafhankelijke klachtencommissie van zorgaanbieder Amerpoort. In een mail beschreef ik de situatie en dat een gesprek met zowel  regio- als locatiemanager tot niets had geleidt. Welk antwoord kreeg ik van dit "onafhankelijke" orgaan? Of ik niet genegen was het gesprek aan te gaan met de regiomanager.... Het leek me verstandig om hier maar niet meer op te reageren.

Afrondend, het besluit is genomen, de opzegging is weg en de box voor de opslag van haar gehele inboedel is gehuurd. Hoop dat de volgende huurder en deelnemer van dit woonproject de wand- en vloerbedekking wil overnemen. Anders wordt de schade in geld nog groter en komt er nog meer werk op ons af. Na dit alles blijf ik zwaar teleurgesteld achter mijn scherm zitten en lees ik alles nog eens na. Wat rest is het vertrouwde gevoel van de hartkloppingen en mijn nieuwe vriend, de stalen band om mijn borst. En toch hou ik nog steeds zielsveel van onze zoon en zeker van onze dochter.

woensdag 7 oktober 2015

Afscheid nemen blijft pijn doen

Langzaam draai ik de Waterlandseweg op. Het werk bij stichting AAP zit er op voor vandaag. Tegen mijn gewoonte in draai ik de radio uit. Mijn gedachten dwalen af en verdomd, er welt een traan op.
Met een vakantie in het vooruitzicht waarvoor alles al is geregeld, slaat het noodlot toe.
Er komt donderdagochtend een einde aan een heel lang tijdperk. Een tijdperk van lief en leed delen met mens' trouwste kameraadje. Begin deze week hebben we op aanraden van de dierenarts het besluit in overweging moeten nemen om Chico, onze laatste hond, te laten inslapen.
Nog even kom ik in opstand, de strijd tussen hart en het verstand brandt weer eens los. Het hart verliest en dat doet me als dierenvriend zo verschrikkelijk pijn.


Chico is een boomertje uit Turkije. Bij het foto's uitzoeken voor een fotocollagelijst van Sharon, kwamen ze weer langs. De foto's van Chico en een kleine Dusty die we als pup kregen. Maar de pup werd groot en uiteindelijk werd Chico de kleinste van de twee. Het werden jarenlang kameraadjes tot het moment dat Dusty binnen korte tijd ons ontviel aan een slopende ziekte die rap bezit nam van zijn lichaam. Chico bleef over. En ja, hij werd wel oud, had veel vochtbulten en liep steeds slechter. Ook gleed hij vaker uit op de plavuizen in de kamer. Maar dat bagatelliseerde je uit liefde en angst voor het onvermijdelijke. Begin deze week nam Wil het besluit om toch eens even de dierenarts te bezoeken. Diagnose.... versleten knieën en spieren in de achterpoten en flank. Wil kreeg pijnstillers mee en het advies om te overwegen Chico zijn welverdiende rust te gunnen. Waar we bang voor waren werd bevestigd door de dierenarts. Chico moest pijn, heel veel pijn hebben.
Was het dan aan ons om dat lijden te verlengen? Pijnstillers OK, maar liepen we dan niet het risico dat Chico door de verminderde pijn de achterflank zou gaan forceren? Het verstand nam de overhand. Daarbij, het komt niet vaak voor dat een dierenarts zo'n advies in overweging geeft. Zeker die van ons niet.


Als verdoofd geef ik toe en Wil belt resoluut om een afspraak te maken. Na jaren van liefde en omdat het de laatste in een lange rij zal worden besluiten we om Chico thuis te laten inslapen. Donderdagochtend om tien uur zal de dierenarts langskomen. De steen op mijn maag zegt anders, maar het wordt tijd om los te laten. Feit is dat we ze gaan missen. Er komt niet meer een andere hond in huis. Zowel Wil als ik zijn opgegroeid in huishoudens waar altijd dieren waren. Voor nu zijn dat in ons geval beide poezen Sheba en Garfield. Mijn gedachten dwalen terug naar mijn jeugdjaren. Ook toen waren er steeds periodes met verschillende honden en wanneer er een ons ontviel hoor ik mijn ouders het nog zeggen. "er komt geen hond meer in  huis!"
Met een glimlach denk ik terug aan de keren dat ik uit school thuis kwam en er weer een nieuw mormeltje in de hondenmand lag. Tja, was zei Bond ook al weer? "Never say never again...."

dinsdag 22 september 2015

Het ervaren van onvoorstelbaar geluk

Met gemengde gevoelens denk ik de laatste tijd regelmatig terug aan vroegere tijden. Het zal wel door de leeftijd komen, ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat sommige herinneringen je verwarmen met vervlogen geluk, andere laten tranen over je wangen biggelen. Zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Maar deze week kwam er met een donderslag een herinnering naar boven die ik heel ver had weggestopt.

Het is een normale dag op de zaak. We schrijven eind jaren negentig. Ineens word ik me bewust van mijn rinkelende telefoon. Het gesprek dat volgde wens ik niemand toe.
"Hallo, spreek ik met de vader van Sharon Struik?" Het is iemand van de speciale school in Hilversum waar Sharon al geruime tijd naar toe gaat. "Ja, dat klopt," reageer ik verbaasd.
"Ja, ik bel u even om te vertellen dat Sharon een ongelukje heeft gehad in het zwembad tijdens het schoolzwemmen." Mijn aandacht is nu volledig gefocust op het gesprek. "Maar, " vervolgt de persoon, "u hoeft zich geen zorgen te maken hoor, ze is gereanimeerd." Ik voel het bloed uit mijn hoofd wegstromen als de woorden, zo eventjes uitgesproken, tot me doordringen. Later ben ik blij dat ze mij hebben gebeld. Wil staat als eerste contact maar deze konden ze even (gelukkig)  niet bereiken. Verdwaasd luister ik hoe de persoon aan de andere kant verteld dat Sharon met ambulance is afgevoerd naar het ziekenhuis.
Ik breng mijn leidinggevende op de hoogte en ren naar de auto. De rit naar het ziekenhuis in Hilversum kan ik me niet eens meer herinneren. Eenmaal aangekomen en aangemeld word ik naar de intensive care gebracht. Daar lag ons meisje, heel stil en lijkbleek. Mensen die haar kennen als een spraakwaterval en vrolijk kind moeten zich kunnen voorstellen hoe dat voelde. Een vloek ontglipte aan mijn lippen. In haar vuistjes had ze een beertje geklemd, vastbesloten dat nooit meer los te laten. Later hoorde ik dat dat een zogenaamd troostbeertje was, dat kinderen toen in een ambulance kregen.
Men is nog even bezig met Sharon. Iemand van school neemt me apart en verteld wat er gebeurd is.

Tijdens het vrij zwemmen en spelen, dat altijd tijdens de laatste les van het seizoen plaatsvond, bleek Sharon even aan de aandacht te zijn ontsnapt. Ze kon niet zwemmen en had gelukkig een kurken bandje om. Ook was ze de gehele tijd bij het kinderbadje geweest. Het hoe en waarom zullen we nooit weten, maar een badmeester en schooljuf zagen haar ineens op haar buik in het diepe water drijven. Haar gezicht onder water en drijvende gehouden door het zwembandje. Men weet niet hoe lang ze daar heeft gedreven. Een badmeester en een aanwezige bouwvakker hebben haar beide gereanimeerd in afwachting van de gewaarschuwde ambulance. Wat volgde heb ik zojuist verteld.

Eenmaal op de hoogte gebracht, neemt een zuster me mee naar de afdelingsbalie. Daar krijg ik de gelegenheid om op mijn gemak, voor zo ver daar nog sprake van was, Wil te bellen. Rustig breng ik haar op de hoogte om haar niet in paniek te brengen. Uiteraard komt ook zij direct naar het ziekenhuis. Ik hang op en wordt aangesproken door een arts die het gesprek had gevolgd. "Complimenten hoe u dit gesprek heeft gevoerd, kunt u niet hier komen werken?" probeert hij me op te beuren. Nadat Wil is gearriveerd wordt besloten dat Sharon nog een nachtje ter observatie zal blijven. Wil blijft bij haar. Met bonkend hart rij ik naar huis.

De volgende ochtend loop ik de gang in naar de afdeling waar Sharon wordt verpleegd. "Papa," schalt het door de gang. Een meisje rent op me af. Ik slaak een zucht van verlichting, we hebben ons meisje terug, Goddank.

Al deze emoties en gedachten borrelen op na het bericht dat deze week in Rhenen een 9-jarig meisje, ook tijdens het schoolzwemmen, is overleden. Wij hadden geluk maar o, wat leef ik intens mee met de ouders van dit kind. Rust zacht Salam.

woensdag 16 september 2015

Almere, hard voor actieve bewoners!

Nee, er staat geen fout in de titel. Ik leg het graag even uit. Mensen die me wat beter kennen bestempelen me als iemand die altijd belangeloos voor anderen klaar stond. Schreef ik nou stond...?
Ja, warempel, het staat er echt.
Na het verdampen van ettelijke duizenden euro's eigen geld in NCPlaza, een initiatief wat was ondergebracht onder stichting NETCollectief bleef ik doorgaan met me belangeloos inzetten voor Almere en met name mijn eigen wijk. Men noemt dat ook wel "actieve bewoners". Twee jaar achtereen is NCPlaza de stageplek geweest voor 4 studenten van het ROC die ik graag met raad en daad bij stond als stage begeleider. Eigenlijk had bij NCPlaza mijn ogen al open moeten gaan, maar ach, het lag niet in de aard van het beestje om dat te erkennen. Het idee van NCPlaza was om goedkope flexibele werkplekken te verhuren aan ZZP'ers, lang voordat dit een grote vlucht nam. Na een mail naar de EDBA waarin ik mijn ongenoegen uitte over het feit dat grote initiatieven altijd geholpen werden en kleine niet, gebeurde het ongelofelijke. Het pand aan Plein 24 in Almere Haven werd bezocht door de secretaris én voorzitter van het grote EDBA zelf. Het werd een goed gesprek en de voorzitter liet blijken gecharmeerd te zijn van het initiatief. Momenteel was het druk maar hij zou zeker terugkomen op het idee van NCPlaza. Zowel de secretaris als de voorzitter heb ik nooit meer gezien.

New Town Almere heeft er vele gekend, actieve en zeer betrokken bewoners, maar evenzoveel zijn gestopt en in de vergetelheid geraakt. Dat lot is mij nu ook (bewust) toegevallen. Ik heb er vrede mee.
"Wat is er gebeurd, vertel, vertel....."
OK, daar gaan we. Nooit heb ik onder stoelen of banken gestoken dat ik een haat liefde verhouding heb met De Schoor. Sommige medewerkers daar kan ik makkelijk mee door een deur en staan we dag en nacht voor elkaar klaar, anderen halen het bloed onder je nagels vandaan. Met het idee van een wijkkrant voor Tussen de Vaarten, waar ik voorzitter van het bewonersplatform was, was het weer eens zo Fer. De nieuwe opbouwwerker in de wijk schoof aan en wilde helpen met het opstarten van de krant. In gesprekken heb ik meermaals laten vallen dat het een idee van het bewonersplatform was en bleef. De opbouwwerker zou zorgen voor een stagiaire. Verbaasd moest ik daags daarna ontdekken dat er op de site van de Schoor een vacature stond voor de krant. Logo van de Schoor er op, contactpersoon..... de Schoor en geen woord over het bewonersplatform. He, doet ons dat niet denken aan al die verhalen uit het verleden over door de Schoor gejatte, ehh sorry, geleende ideeën van bewoners?

Het bericht over mijn verbazing plaats ik in de wijkgroep op Facebook. Aii, stoute Henk... dat werd me kwalijk genomen door de afbraakwerker. Want, zo was het verweer, ik had toch ook kunnen bellen, dan had het gewijzigd kunnen worden in plaats van het op Facebook te vermelden. Wel, welkom in de eeuw van de Sociale Media en by the way.... je hebt een publieke functie dus so what?
Het was blijkbaar bij deze professional niet opgekomen om even de tekst te mailen met de vraag of het zo OK was. Nee, ik moest er maar zelf achter komen en desnoods de reeds gepubliceerde vacature laten wijzigen. Onthoud deze even.

Verhaaltje twee. Samen met, jawel, de Schoor werd er in de wijk gestart met een Repair Cafe. Vrijwilligers uit de wijk waren er niet dus er werd gestart met vrijwilligers uit andere wijken. Om te kunnen starten werd er een aanvraag gedaan van €1.500 uit het wijkbudget om het benodigde gereedschap aan te kunnen schaffen. Dat was Viel te viel, oordeelde de stadsdeelmanager integer.
Het werd iets meer dan de helft. Parkeer deze ook even.

Dan wordt het donderdag 10 september, een gedenkwaardige dag. Het is de dag van een kernteamoverleg waar meerdere organisaties aanschuiven. Door omstandigheden ben ik wat verlaat. Enthousiast wordt ik welkom geheten en we beginnen aan de agenda. "Hoe staat het met de wijkkrant?", vraagt de gespreksvoorzitter. Dan neemt de afbraakwerker het woord. Wat volgt doet langzaam mijn bloed koken. In een hele tirade wordt mij de Zwarte Piet toegeschoven (ja, we blijven deze knecht in Tussen de Vaarten trouw). Ik had de stekker er uit getrokken, ik had het hele verhaal op Facebook gezet en ga zo maar door. Ik verweer me door het voorbeeld van een simpele mail met de vacature tekst aan te halen maar maak geen enkele kans meer. De gespreksvoorzitter neemt het heel integer op voor de afbraakwerker van de Schoor en spreekt mij vermanend toe dat ik mijn stem niet hoef te verheffen. Nee, je moet je rustig en professioneel persoonlijk laten aanvallen blijkbaar.

Ik geef aan dat voor mij het onderwerp klaar is en verzoek verder te gaan. "Nee,"spreekt de voorzitter weer, "ik kan niet hebben dat twee organisaties aan tafel zitten die niet door een deur kunnen." Men stuurt aan op een gesprek en ik geef op dat moment toe. Op dat moment.... tot....
Een van de punten op de agenda behandeld wordt, een hockeyveld.
Wat blijkt, er zijn in Tussen de Vaarten twee meisjes die dolgraag voor de jeugd een hockeyveld gerealiseerd zien. Oh wat blijkt de voorzitter hier gecharmeerd van, zo lief. Er zal dan ook worden gekeken hoe en of de benodigde €17 á 20.000 op te hoesten zijn. Hoeveel werd er ook alweer gevraagd voor een Repair Cafe voor de hele wijk....?

Dan, mijn bloed kookt inmiddels al, de druppel. De rondvraag, ik geef aan dat een medebewoner die voor stichting Tussen de Vaarten-Zuid waarneemt (tot volle tevredenheid, dank daarvoor Chris) mij die week een berichtje had gestuurd dat hij gebeld was door de Gemeente of hij 3 oktober kennis kon komen maken met de nieuwe burgemeester. Hij vraagt mij nog of ik daar ook voor gevraagd was, wat niet het geval was. Dat is wat ik naar voren breng. Dat Viel verkeerd bij de stadsdeelmanager.......
Of ik dacht dat ik niet zou worden uitgenodigd, dat ze niet blij was met deze insinuatie en het de muziek was die de toon zette. Mijn verweer dat ik er geen conclusie aan had verbonden en alleen vermelde wat er was voorgevallen was tegen dovemansoren. Eenmaal thuis begon ik te trillen van woede. Niet alleen was ik behandeld en toegesnauwd als een schooljongen, het gebrek aan respect voor de voorzitter van de bewonersstichting die zijn benen onder zijn kont vandaan holt en veel tijd en geld in de wijk stopte.... ongehoord.

Door schade en schande wijs geworden besloot ik er een nachtje over te slapen. Het werden drie slapeloze nachten en de hartkloppingen van woede bleven. Er blijft maar een ding te doen.
Deze actieve en betrokken bewoner kapt er mee. Voor het voorzitterschap van de stichting is nu een vacature. Het beheer van de inmiddels tot 2.222 (!!) bewoners gegroeide Facebook groep is vacant. Het voor de wijk opgezette forum zal offline gehaald worden, de website zal er nooit komen. De werkgroep Digitale Communicatie van de Gemeente is een actief deelnemer kwijt. De vraagbaak voor wijkbewoners valt stil. De brainstorm sessies voor de landelijke bewonersdag van de LSA zal het zonder mij moeten doen, evenals de denktank voor AlmeerseWind.

Overigens ook een leuke reactie van een woordvoerder van de Gemeente nadat de leden via de mail op de hoogte gesteld waren van de reden en het besluit. "Goh, dan moeten we het met een deelnemer minder doen tijdens de brainstorm." De reden waarom deze actieve bewoner stopt komt niet eens ter sprake. Heerlijk dat respect nietwaar? En maar zeiken dat "ze" de bewoners meer willen laten doen. Geloof jij het nog....? Kom op nou....

Nog erger, van de twee bestuursleden van de LSA, de club die voor bewoners op komt, heb ik op de mail nog geen enkele reactie ontvangen. Zeer teleurstellend moet ik zeggen.
Hartverwarmend zijn de reacties vanuit de groep. Ook de kreten "om het niet te persoonlijk aan te trekken". Ehhh, hoe moet ik het dan opvatten als er geen enkel respect komt. Hoef geen geld, geen baan, alleen simpel respect. Maar helaas barst deze New Town van meerdere professionals die academisch misvormd zijn en de people skills van een ijsbeer hebben.

Wat blijft is mijn bedrijf PC Privé Support, Persbureau Almere, de Open Coffee en de werkzaamheden voor de dagbesteding van mijn dochter.... en rust, heel veel rust. Het ga jullie goed.

dinsdag 14 juli 2015

PGB... vaarwel, het ga je goed!

In de reeks over de beslommeringen van het begeleid wonen van onze dochter Sharon, zal dit naar alle waarschijnlijkheid de laatste zijn. Ondanks veel vragen stellen krijg ik geen helder beeld van zowel SVB, Achmea en zelfs Per Saldo. De antwoorden zijn zo wollig en onduidelijk dat je er alle kanten mee op kan. Het lijkt wel alsof ze zelf niet weten wat ze er mee aan moeten.

Even in de herinnering terugbrengen. Vanaf januari woont Sharon in een woonproject in Almere Poort. Van dit soort initiatieven zijn er vele in Nederland. En blijkbaar wordt de volgende situatie overal toegepast. Binnen zo'n begeleid woonproject waar de cliënten een eigen woning of appartement hebben, wordt de zorg verleend door een zorgaanbieder. Veelal grote spelers op de markt.

Waar ik over val is het feit dat, wanneer Sharon de weekeinden of vakanties bij ons verblijft, de betaling aan de zorgaanbieder door moet blijven gaan. Dus kort door de bocht betalen voor zorg die niet verleend wordt. Het excuus wat gebruikt wordt is dat het om een collectief gaat waarbij iedereen zijn deel aan bijdraagt. Dus beste ouders, ben je bezig met het traject om je kind deel te laten nemen aan zo'n woonproject, wees je er dan van bewust dat je ALLE controle over je PGB kwijt bent.
Dit ondanks dat allerlei zaken omtrent het PGB is vastgelegd in wetten!

Het collectief overruled dus de Nederlandse wet. Daar komt het op neer. In de praktijk komt het op het volgende neer. Deze zomer zal Sharon eerst twee weken van de vakantie bij ons verblijven. Zorg inhuren kan niet meer want dat gaat zoals gezegd naar het woonproject, nee, niet de huur maar de zorg. Na deze twee weken gaat de jongedame op kamp met een Almeerse organisatie voor mensen met een beperking. Aansluitend daarop is er een week met de dagbesteding. Tijdens deze maand van afwezigheid dienen we dus, naast de kosten van deze vakanties, gewoon het totale maandbedrag van de (niet verleende) zorg over te maken. We hebben het dan over een bedrag van €2.900 vanuit het PGB van onze dochter. Stond die P niet voor Persoonlijk?

Is dit normaal? Mij strijkt het tegen elke haar in die ik heb. Deelnemen aan een collectief is in Nederland dus echt afstand nemen van je eigen aangevraagde PGB waar je wel verantwoordelijk voor blijft. Let wel, deze situatie vindt plaats in vrijwel ALLE begeleid woonvormen!

Ik begrijp het niet meer en ben zwaar teleurgesteld in de betrokken organisaties die dit mechanisme blijkbaar als normaal bestempelen. Juristen of professionals met enige kennis van zaken, ik hoor graag hoe jullie hier in staan. Voor nu maar afscheid nemen van het PGB, want in mijn ogen bestaat dat niet meer.

VERVOLG: Weerzien van een oude vriend

woensdag 1 juli 2015

De Wet van de Aantrekkingskracht zet een tandje bij...

In mijn vorige twee blogs beschreef ik de huidige situatie waarin ik mij bevind. Het laatste blog vertelde ik al dat de weg terug is ingezet. Ook heb ik het gehad over mijn ideeën over De Wet van de Aantrekkingskracht (The Law of Attraction), The Secret en daarmee onlosmakelijk verbonden... karma!

Gisteravond kon ik de slaap maar niet vatten. Dit keer niet uit zorgen, maar van ongeloof. Ongeloof dat de eerder genoemde wet daadwerkelijk werkt, of je het nu geloofd of niet. Na mijn eerste blog waarin ik het een en ander van me af moest schrijven begon het al. De dag na het publiceren van het blog vond ik een envelop met een bijdrage van een lieve vriendin in de bus. Niet om gevraagd, maar o zo welkom. Het deed me weer geloven in de weg terug.

Daar bleef het niet bij. Thuiskomend van een opgeloste storing trof ik voor mijn deur Marcel Beijers aan. Was wel een flitsbezoekje want tijd om wat te drinken had hij niet. Ook Marcel vertelde wat het eerste blog bij mensen had losgemaakt. Een aantal vrienden uit mijn grote netwerk hadden de koppen bij elkaar gestoken, wat mensen gebeld en wat ingezameld. Ook dit werd in een envelop overhandigd. Gebeurd niet vaak, maar nadat Marcel weer weg was viel ik stil. Na een conversatie via Whatsapp bleek mijn zoon er van op de hoogte zijn geweest. "Tja," zei hij simpelweg, "je staat altijd voor anderen klaar, nu is het eens jouw beurt. Dat is nou Karma." Iedereen die hieraan zijn steentje heeft bijgedragen, heel veel dank!!!

Maar de Wet van de Aantrekkingskracht had meer voor me in petto. Een paar dagen na het eerste blog begon de telefoon weer eens te rinkelen. En die bleef gaan... ineens kwamen er weer storingen binnen. Maar ook een heel onverwacht telefoontje. "Hi Henk, we kennen elkaar van LinkedIn en ik werk bij Adecco. We hebben een tijdelijke opdracht binnengekregen en ik moest direct aan jou denken."

Om een lang verhaal kort te maken. Een als zeer prettig gesprek ervaren kennismakingsgesprek volgde dinsdag en uiterlijk vrijdag zou ik het een en ander horen. Maar niet als je in een flow zit blijkbaar. Vanmorgen een wel heel leuk telefoontje, of ik morgen kon beginnen.
Kortom, vanaf morgen begint de inwerkperiode om tijdens zijn vakantie de systeembeheerder van Stichting AAP te gaan vervangen. Daarna zal de opdracht nog even doorlopen om hem wat lucht te geven om lopende projecten af te ronden en nieuwe te starten. Hoe lang de opdracht zou gaan duren konden ze dus nog niet aangeven. De dag is nog lang niet om.... er kunnen dus nog meer verrassingen binnenkomen. Mij zou het niet meer verbazen als dat ook daadwerkelijk gebeurd.


dinsdag 23 juni 2015

De lange weg terug....

Met mijn vorige blog heb ik nogal een aantal mensen laten schrikken. Dat was niet mijn bedoeling, wel om het een en ander van me af te schrijven. Een aantal liefdevolle reacties en bruikbare tips volgden, waarvoor dank.

Inmiddels ben ik herstellende van een flinke verkoudheid. Even bewust rustiger aan gedaan om te herstellen. Dat gaf me ook de mogelijkheid de situatie van een andere kant te bekijken. Niet dat het daarmee is opgelost, dat van verre. Maar het lange traject naar betere tijden is ingezet. Het is me eerder gelukt dus waarom zou dat nu niet meer lukken? Zelfvertrouwen kwijtraken is erg, je hoop verliezen is erger. Een van de tips was het proces naar betere tijden te beschrijven zodat het mogelijk tot inspiratie kan dienen voor anderen. Die tip kwam aan. Mensen die het geen zier doet kunnen nu stoppen met lezen.

He, je bent er nog? Fijn, dan kan ik nog wat tegen je aan praten. Er zijn een paar dingen die je nog van me moet weten. Zo ben ik bijvoorbeeld niet gelovig. Maar spiritueel, hell yeahh!!!!
En ach, maakt het wat uit? Dat er een hogere intelligentie zou zijn die alles stuurt, wie weet. Dan mag de een dat God, Allah of simpelweg Natuur of het Universum noemen. Het tegendeel is nooit bewezen, over de andere kant ben ik nog niet zo zeker. Het lijkt wel in de aard van de mens te liggen om iets pas te "geloven" als het bewezen is, maar dan is het toch geen "geloven" meer?
Neem als voorbeeld eens het boek "The Secret". Gelezen? Wat vond je er van?

De essentie van dat boek is, dat als je wat nodig hebt, je dat "slechts" hoeft te vragen aan het Universum. Of het werkt? Ik weet het niet, wat ik echter wel inmiddels weet is dat er geen toeval bestaat. Naar mijn mening gebeurd alles met een reden. Het leven is net een grote puzzel waarbij iedere keer, bij elke gebeurtenis stukjes op hun plaats vallen. Als dat gebeurd voel je dat in het diepst van je ziel. Dat kan snel gebeuren, soms na enige tijd die kan oplopen tot jaren. Maar als dat ene stukje op zijn plek ligt voel je en "weet" je dat. Is dat meetbaar? Nee, maar maakt dat wat uit?
Jij en ik hoeven niemand te overtuigen dat we dat ervaren, als je dat gevoel hebt is dat een gift. De gift van het accepteren.

Even terug naar de essentie van "The Secret" in combinatie met mijn ervaring met toeval. De zwartste periode in mijn leven, na een zeer onverwacht ontslag en langdurige periode van werkloosheid, was al aangebroken. Dochter Sharon, die door een beperking niet kan lezen en het voorstellingsvermogen van een kind had en heeft, kwam met een plaatje uit een tijdschrift. Het was een aankondiging voor de musical Tarzan die in het theater van Scheveningen speelde. "Pap," vroeg ze met haar allerliefste stemmetje, "ik wil naar Tarzan". Niet zo vreemd want de jongedame is gek van muziek, zingen en Disney. Mijn woorden zoekend leg ik haar uit dat papa niet meer werkt en dat er nog maar weinig centjes zijn. We kunnen dus niet naar Tarzan. Met haar onschuldige blik keek ze me even aan en ging toen verder bladeren in het blad. Oh wat deed dat even pijn.

Een paar dagen daarna ben ik wat aan het surfen op het internet en kom terecht op de pagina van de postcodeloterij. Verveeld bekijk ik de uitslagen en zie ineens onze postcode staan met een nummer erachter. Mijn blik dwaalt naar rechts. Vol ongeloof lees ik de prijs, twee toegangskaarten voor de musical Tarzan. Met een glimlach op mijn gezicht wend ik mijn blik even naar boven. "Bedankt," mompel ik. Uiteindelijk besloten we om zoon en dochter af te zetten bij het theater en hebben Wil en ik gedurende de voorstelling genoten van de boulevard en de Pier. Het gezichtje van Sharon toen ze later die avond de schouwburg uit kwam vergeet ik nooit meer. Ook zoonlief had een smile van oor tot oor.

In diezelfde zwarte periode vond er nog iets "toevallig" plaats. Eerste prioriteit was de maandelijkse betaling van de hypotheek. Ons huis daar wilde ik echt niet uit buiten mijn schuld om. Dan komt er een maand waarop ik, als we op de helft zitten, moet vrezen dat we het deze keer niet gaan redden. De dag erna valt er een blauwe envelop op de mat. Hoe en waar weet ik niet meer, maar we sprongen een gat in de lucht. We kregen een aanzienlijk bedrag terug van de belasting. Is het toeval?
Wie zal het zeggen, ik twijfel daar aan. Vandaar dat ik weet dat het dal weer is bereikt en ik me weer kan opmaken voor de klim naar boven, de lange weg terug...


vrijdag 19 juni 2015

Is zelfvertrouwen vloeibaar?

Mijn ogen gaan voorzichtig naar het klokje aan de rechterkant van mijn werkbalk. Ik zucht. Het is nog vroeg voor mijn doen. Langzaam verspringt de 0:47 naar 0:48 uur. Zoals ik zei, het is nog vroeg.

De laatste tijd verval ik in een oude gewoonte, ontwikkeld tijdens een lange, lange periode van werkloosheid. Een slechte gewoonte, ik weet het. Maar vroeg naar bed gaan en dan een normale bedrust hebben, is me niet meer gegund. Vervelender is nog dat door mijn jarenlange gewenning aan onregelmatige diensten mijn lichaam hier zelfs niet meer tegen protesteert. Dus rest me slechts een gevoel van acceptatie.

Het is de tol van een situatie die ik niet meer in de hand blijk te hebben. En, ik schreef het volgens mij al eerder, dat is voor een control freak als ik ben geen gezonde situatie. Het is geen klagen hoor, meer een van me afschrijven wat de laatste tijd allemaal bezit van me heeft genomen.

Met weemoed denk ik terug aan de tijd dat we net samen gingen wonen, Wil en ik. We hadden beide een vaste baan. Tweeverdieners werd dat toen genoemd. Als jong stel hadden we het goed, niet breed maar we konden doen wat we wilden. Hoe anders is dat nu. Na de gouden tijden, de beginjaren van de IT, mee te hebben gemaakt, volgde ineens als donderslag bij heldere hemel ontslag. Een lange en zware tijd volgde. Geldzorgen, gebrek aan zelfvertrouwen, het echt niet meer zien zitten…. Oh wat had ik een hekel aan die periode.

En nu, nu stroomt het zelfvertrouwen weer weg. Ja, ik hou me op de been met werken. Veel, maar onbetaald werk. Doe ik dat niet dan rest de bak met geraniums. Dat levert harde confrontaties op met mijn zoon Thomas. Wat ben ik trots op die vent, al zeg ik het zelf. Onze vader-zoon relatie heeft zwaar weer gekend. Lag deels aan mij en deels aan hem, ach waar twee kijven hebben twee schuld nietwaar. Regelmatig moet ik aanhoren dat ik te veel gratis doe. Het doet pijn dat van je zoon te moeten horen. Niet omdat het zo is. Nee, omdat ik hem niet aan het verstand kan peuteren dat ik niet anders kan. Het werk als ZZP’er is, kan ik wel zeggen, vrijwel stil komen te vallen. En dan is er geen beschutting van een uitkering, dan rest…. niets!

Dan is daar nog het gedoe rondom het begeleid wonen van dochter Sharon. Het lang opblijven terwijl ik pieker hoe ik deze situatie kan ombuigen. Het brengt slechts meer slapeloosheid. Ja, ik weet het, we zijn de enige niet in dit naar de afgrond glijdende Nederland. Maar als je je gezin niet meer geven kan wat je wilt, dan raakt je dat tot op het bot. Dan stroomt het laatste restje zelfvertrouwen je lijf uit.

Aan de buitenkant probeer ik sterk te blijven, vaak door gebruik van humor, maar diep van binnen….
Shanna, de vriendin van Thomas heeft de sleutel gekregen van een schitterend appartement. Uiteraard verwachtte Thomas dat ik bij zijn vriendin kwam klussen. Maar ik kon het niet. Overgewicht, lichamelijke klachten, mijn hoofd er niet bij hebben, noem het maar op. Het meest pijnlijke is dat ik er niet was op het moment dat ze dat vroegen. Een weer stroomt wat zelfvertrouwen weg.

Na jaren van afzien stond er een vakantie gepland in het najaar. Eindelijk weer eens bijkomen onder de zon in het buitenland. Maar steeds meer komt het besef dat die lang gekoesterde vakantie wel eens geannuleerd zal moeten worden.
Met de terugval in inkomen wordt het zelfs maar de vraag of we hier kunnen blijven wonen. En weer kijk ik de druppels zelfvertrouwen na wanneer ze door de zwaartekracht naar beneden vallen.

Tot slot, en heb ernstig getwijfeld of ik het aan het papier zou toevertrouwen, dat wat mijn laatste restje zelfvertrouwen heeft doen verdampen. We hebben ons portie stormen gehad en overwonnen, Wil en ik. Dat alleen al schijnt een unicum te zijn in deze snelle tijd. Er brandt een datum voor mijn ogen en in mijn hoofd. Een datum die snel naderbij komt, vijf juli 2015. Mijn herinneringen gaan terug naar een werkelijk bloedhete dag in 1985. We schrijven vijf juli als Wil en ik elkaar het ja-woord geven. Dertig jaar lief en leed. En dat precies in de periode dat het zwart voor me ogen ziet, ik slecht slaap, we ernstige financiële problemen hebben en ik zonder een greintje zelfvertrouwen zit. Hoe anders had ik deze dag in mijn hoofd…

Mensen die me kennen weten dat ik me vaak aardig open stel op internet. Zo open als nu was ik echter nog nooit en vreemd genoeg lucht het me op. Kijk echter niet vreemd op als je me ontmoet en vraagt: “Hoe gaat het met je?”
Het antwoord zou je wel eens niet kunnen bevallen. Het zij zo. Maar dit allemaal teruglezend weet ik het zeker. Zelfvertrouwen is vloeibaar.



woensdag 3 juni 2015

Begrip of zwaard van Damocles?

Er zijn weer ontwikkelingen rondom het "zelfstandig wonen" van onze dochter Sharon. Sinds januari 2015 woont Sharon in een begeleid wonen project in Almere Poort. Om daar deel van uit te maken moeten wij als ouder, bewindvoerder en mentor akkoord gaan met drie overeenkomsten.
Dat zijn die van de verhuurder van de woningen binnen het complex, de stichting bestaande uit ouders, het is een ouderinitiatief en de zorgaanbieder.

De eerste twee waren snel geregeld. De laatste is een geheel ander verhaal en wordt in het licht van frauduleus handelen met PGB's nu het strijdpunt. Pas vijf maanden na de start van onze deelname ontvangen we een zorgovereenkomst en factuur van de zorgaanbieder. Al eerder had de regiomanager van de zorgaanbieder al tijdens een ouderavond trots verteld dat men bezig was een deal te sluiten met het SVB. Mogelijk dat hier de oorzaak van de vertraging ligt, maar zeker is dit niet. Tot onze stomme verbazing is de factuur voor heel 2015, oftewel we gaan betalen voor zorg die nog niet geleverd is. Wel in maandelijkse termijnen maar, ik schreef het al eerder, hoe zit het met de maandelijkse controle met betrekking tot de geleverde zorg, wanneer we deze overeenkomst en factuur tekenen?

Maar er is meer. Onze dochter Sharon komt de weekenden en tijdens vakanties lekker naar huis, Dan mag je er toch van uit gaan dat je dan vanuit je PGB niet voor de zorg, die dan niet verleend wordt, hoeft te betalen nietwaar? Fout!
Zorgaanbieder en stichting gaan van het standpunt uit dat dan de betaling gewoon doorloopt!
SVB en Per Saldo geven daar desgevraagd de volgende reactie op: "Dat is fraude".
Dat wordt ook gezegd wanneer ik hen vertel dat de regiomanager, eveneens op een ouderavond, verteld heeft dat we in zo'n situatie gewoon op het vakantieadres dan een ander voor de zorg kunnen inhuren vanuit het PGB. Ten eerste is het PGB daar niet toereikend voor en ten tweede, kan dat wel?
Dat gaat namelijk betekenen dat men dan voor dezelfde cliënt over dezelfde periode twee zorgovereenkomsten heeft lopen, waarvan een aanbieder wel het geld beurt maar niets hoeft te doen.

Kortom, alles op een rijtje zettend, we kunnen en willen hier niet mee akkoord gaan en zijn dan ook de enige ouders die de zorgovereenkomst nog niet getekend hebben. Andere ouders hebben dat wel. Sommige zijn het er niet mee eens maar tekenen toch, anderen reageren met een stoïcijns, "ach, het is toch ons geld niet."

Daar de stichting de opdrachtgever is worden alle zaken betreffende de zorg ook door hen afgehandeld. Zo valt in de overeenkomst o.a. te lezen:

"De stichting verbindt zich ten opzichte van de Bewoner c.q. zijn/haar wettelijk vertegenwoordiger(s), alsmede de overige bewoners/zorggenieters om de uiterste zorgvuldigheid in inhoud, vormgeving en overleg te betrachten ten aanzien van alle zorg gerelateerde kwesties."

In een eerder blog had ik het ook over het feit dat door dit soort afspraken de geest van PGB's, eigen regie en eigen zorg inkopen, afbreuk wordt gedaan. Zo zegt de overeenkomst onder andere:

"De kosten van de zorg- en dienstverlening worden door de wettelijk vertegenwoordlger/PGB budgethouder, o.b.v. een jaarlijks toe te sturen Toekenningsbeschikking PGB van het nieuwe jaar op deze wijze, in overleg met alle betrokken partijen en naar rato van de zorgbehoefte, verdeeld over de individuele bewoners"

Aankomende vrijdag is er een overleg met het bestuur van de stichting over deze gerezen situatie, het niet akkoord gaan met de zorgovereenkomst. Ben heel benieuwd wat we gaan krijgen.... begrip of het zwaard van Damocles?

Even schiet het door mijn hoofd, ik heb het al zo vaak gehoord..."In Nederland kan je wel gelijk hebben, maar gelijk krijgen is een ander verhaal."

VERVOLG: PGB vaarwel het ga je goed

dinsdag 12 mei 2015

Zolang PGB fraude normaal genoemd wordt, is er niks aan de hand, tóch?

Versuft kijk ik van het toetsenbord naar het lege scherm voor me en weer terug. Ik ben als mentor en bewindvoerder van een jong meisje met een PGB moe, boos, verdrietig en gekrenkt. Voor de zoveelste keer besluit ik mijn gevoel aan het blogpapier toe te vertrouwen. Ergens, heel ver weg blijft een sprankje hoop dat er ooit iemand met antwoorden komt, met hulp, met advies of gewoon met een simpel "Henk, je had gelijk"

Nog één keer dwalen mijn gedachten terug naar het einde van vorig jaar, het jaar 2014. Mijn vrouw Wil en ik zitten met het gegeven dat we ouder worden met alle risico's van dien. En wanneer je dan een dochter met een beperking hebt moet je besluiten nemen die je helemaal niet wilt nemen. Sharon, een jonge meid van 24 met het IQ van een 4 á 5 jarige moet opgevangen worden op een plek waar ze veilig en geborgen is. Het is echter geenszins het loslaten zoals andere ouders met "normale" kinderen dat zullen ervaren.

Dan dient zich de mogelijkheid aan om in te schrijven bij een project in Almere Poort. Op 5 januari 2015 ontving Sharon vol trots dan ook de sleutel van "haar" eigen woning. Wat er daarna allemaal heeft plaatsgevonden doet me nu verzuchten, "hebben we er goed aan gedaan?"
Al eerder vertrouwde ik mijn gevoelens en vragen aan een blog toe. Herhalen heeft geen zin, alles is al geschreven. Behalve het hoofdstuk over dat levens verwoestende en stressgevend PGB.
Allesbehalve wat de initiatiefnemers ooit voor ogen hadden.

Voor ons ligt ter ondertekening de factuur en zorgovereenkomst met de zorgaanbieder. De factuur behelst voor het gemak heel jaar 2015. Gemak? Voor wie? En waar is de maandelijkse controle door bewindvoerder of mentor gebleven?
Ook het feit dat dochter in de weekenden en vakanties bij ons is, is een bron van ergernis. Door het 24/7 gehalte van de overeenkomst kunnen we dan geen eigen zorg meer inkopen, dat budget zit vast in het contract. Maar hoe zit het dan met zelf de regie houden over het toegekende PGB?
"Geen probleem," aldus de regiomanager van de zorgaanbieder, "u kunt dan alsnog op het vakantieadres iemand inhuren voor de zorg." Concreet staat hier dus dat er voor dezelfde budgethouder, in dit geval onze dochter, voor dezelfde periode een tweede zorgovereenkomst afgesloten kan worden. Vreemd genoeg hanteren zowel de medewerker van het SVB als ook die van Per Saldo dezelfde term toen ze hiernaar gevraagd werden, FRAUDE!!

Bovenop al het bovenstaande komt nog de conclusie dat het budget voor dagbesteding niet meer toereikend is om dochter vier dagen te laten "werken" zoals ze het zelf noemt. Uit pure nood wordt er dan maar besloten om tijdens schoolvakanties haar enkele weken extra thuis te houden. Nog meer tijd die wel aan zorg betaald moet worden maar niet geleverd wordt.

Inmiddels contact geweest met SVB, Per Saldo en staan deze vragen uit bij zorgkantoor Achmea.
SVB medewerker noemt situatie eerst normaal, maar na mijn verweer heeft ook hij bedenkingen. Hij verwijst naar Per Saldo en Achmea. Per Saldo bevraagd via mail. Het antwoord is zo technisch dat ik uit pure frustratie zowel vraag als antwoord op Twitter publiceer. Dat helpt, de dag daarna word ik gebeld door de medewerker die de vraag had beantwoord. Ook hier hetzelfde verhaal, situatie is normaal, maar aan het einde van het gesprek toch maar het advies om contact op te nemen met de rechtsbijstand van.... SVB.
Deze zojuist gebeld. Na een gesprek van 17 minuten komt het (voor hen) verlossende antwoord. "Onze rechtsbijstand kan nog niets doen omdat de zorgaanbieder nog niet in het systeem zit"
"Ja duhh, dat zijn ze pas als ik akkoord ga met de overeenkomst waar ik juist bedenkingen over heb," denk ik nog.

Dan, langzaam, gaat mijn lampje uit..... ik kom niet verder in dit godvergeten regeltjesland waar fraude hoogtij blijkt te vieren zolang je het maar "normaal" vindt.

Het is "normaal" dat een zorgaanbieder al het zorg budget opsoupeert, ook wanneer daar geen zorg tegenover staat.
Het is "normaal" dat een factuur voor een heel jaar kan worden voorgeschoteld. Zal dat overigens als ZP'er ook eens voorleggen aan mijn klanten, eens kijken hoe "normaal" zij dat vinden.
Het is dus "normaal" dat budget voor dagbesteding wordt teruggeschroefd, zodanig dat jonge mensen twee van de vijf "werk"dagen achter de geraniums moeten zitten.

Kortom, ik sta op het punt, hoe strijdbaar ik ook ben, om op te geven. Even schiet de gedachte door mijn hoofd die ik al eerder heb gehoord van ouders, "ach..... het is toch ons geld niet!"
Getergd bal ik mijn vuisten.....

VERVOLG: Begrip of zwaard van Damocles

vrijdag 24 april 2015

Soldaat van Oranje of het toen en nu

Wat een avond gisteren!

Eerst dineren in het restaurant van het theater en toen... SOLDAAT VAN ORANJE

Wat een adembenemende productie is dat. Het speciaal voor deze voorstelling gebouwde theater en decor is ongekend. Maar wat bij mij nog het meeste binnenkwam was het verhaal zelf. Natuurlijk kende ik het verhaal al. Ook de film. Maar dit keer was de ervaring zo intens....

De tickets waren met de Kerst cadeau gedaan door onze kanjers Thomas en Sharon (waarvoor nogmaals onze dank kids!) Door het succes van Soldaat van Oranje konden we pas gisteren, 23 april 2015, de voorstelling bezoeken. Inderdaad, vlak voor de datums 4/5 mei. Onbewust kwam dit feit steeds in mijn herinnering terug gedurende de hele voorstelling. Zoals ik zei, dat maakte het, in ieder geval voor mij, een hele intense ervaring.

Nooit eerder was ik zo dicht bij de ervaring van het verhaal over de Engelandvaarders. Verbroken vriendschappen, onmogelijke liefdes, verraad, doorzetten, het onderdrukken van bevolkingsgroepen, de ellende van de oorlog, de dood... en uiteindelijk, de overwinning. Ik blijf de mening toegedaan, dit mogen we nooit maar dan ook nooit vergeten!

Het laatste nummer van de show kwam zo bij me binnen dat tranen opwelden in mijn ogen. En dan heb ik de oorlog niet eens meegemaakt.... Het ongekende gevoel van respect voor mijn ouders kwam naar boven, zij hebben de ellende wel meegemaakt en gelukkig overleefd. Mijn vader wel eens gevraagd naar die tijd, maar dan keek hij voor zich uit en zweeg. De blik in zijn ogen vertelden me genoeg. Allemaal herinneringen en emoties die door de voorstelling in rap tempo door mijn lijf raasden.

Als vanzelf begonnen er lijntjes uit het verhaal naar het nu te lopen. Een overheid die in moeilijke tijden traag en inadequaat werkt. Een gegeven dat de persoon van Koningin Wilhelmina duidelijk overbracht toen zij geholpen door de Engelandvaarders 'Contact Holland' bedacht.
Bevolkingsgroepen die verguist en verketterd wordt. Toen de Joden, nu de asielzoekers. Wat je ook van ze vindt, ze zijn er en we hebben er een oplossing voor te bedenken die een win-win situatie voor beide creëert. In Soldaat van Oranje was het Erik Hazelhoff Roelfzema die tegendraads zijn eigen koers vaarde. Nederland snakt naar de Erik van nu. Maar wie past in die rol?

zaterdag 21 februari 2015

PGB wordt in de ogen van zorgverleners een CGB

Rare titel? Ja, daarom zal ik hem uitleggen. Overigens staat PGB zoals men zo onderhand wel weet voor Persoons Gebonden Budget. Het door mij gebezigde CGB staat voor Collectief Gebonden Budget. Wat zeg je, dat bestaat niet? Lees in dat geval maar rustig verder.

Sinds begin januari van dit jaar woont onze dochter in een woonvorm met begeleiding. Van de zorgaanbieder mogen we het geen woonproject en zeker geen begeleid wonen noemen. Nee, het "zelfstandig" wonen staat hoog in het vaandel. Men gaat er dan wel even gemakshalve aan voorbij dat onze dochter denkt en handelt als een 4 á 6 jarige. Waarom dan toch in zo'n constructie gestapt, hoor ik je vragen. Welnu, daar zijn meerdere antwoorden op te geven.

Belangrijkste is wel, wij worden ook ouder en waren op zoek naar een situatie waarbij we er gerust op konden zijn dat, mocht ons wat overkomen, ze goed zou zijn terechtgekomen. Een andere reden is dat we over de desbetreffende zorgaanbieder veel goede verhalen te horen kregen. Dat deed ons besluiten in te stappen. We zijn inmiddels een illusie armer.

Veel van de zaken waar we nu bedenkingen over hebben, komen pas aan het licht wanneer je als ouder en vertegenwoordiger je handtekening hebt gezet. In ons geval hebben we te maken met een project dat rust op drie pijlers. De eerste is de woningbouwcorporatie. Daar teken je als huurder voor de woning. Die woning is opgenomen in een project waar 26 woningen, een gemeenschappelijke ruimte en een gemeenschappelijke tuin onderdeel van uitmaken. De volgende partij is een stichting, opgericht door ouders. het is van oorsprong een ouderinitiatief. Daar dient dus ook een overeenkomst mee getekend te worden. Als laatste dus de zorgverlener die voor de begeleiding zorg zou moeten dragen. We schrijven 21 februari en van de zorgverlener hebben we nog steeds geen correcte zorgovereenkomst ontvangen. Oh ja, of we de zorgovereenkomst vast wilden tekenen en later voor de aangepaste bijlage. En dat doe ik dus niet, een bijlage maakt onlosmakelijk deel uit van de zorgovereenkomst. Beide moeten dus kloppen, volgens mijn gebrekkige kennis van contracten.

Maar terug naar de titel. Om dit alles te bekostigen is geld nodig, veel geld. Wat mij, tussen twee haakjes, bijzonder begint te irriteren is, dat menig gesprek, als dat al plaatsvindt, steeds over één onderwerp gaat. je mag raden welk onderwerp dat is.
Het PGB bestaat uit een aantal onderdelen, dagbesteding en vervoer, zorg en huisvesting. Jarenlang, in de situatie waar wij als "vermeende frauderende" budgethouders het PGB beheerden, moest ieder uur verantwoord worden en voor elke uitgave een bonnetje kunnen worden overlegd. Tóch?
Maar in de nieuwe situatie gaat dat anders. "Kijk", zegt de zorgverlener nu, "van het zorgdeel van je PGB pakken we 93%". Punt!

Dus niet naar ratio van uren waarin zorg is verleend, nee, 93%. Eerder vertelde ik al dat wij op deze manier ons, in de voorkomende gevallen dat we in weekenden weer de zorg zelf op ons namen, niet meer kunnen laten uitbetalen voor de extra zorg die een kind met een beperking nu eenmaal met zich mee brengt. Al het geld dat zo binnenkomt, er zijn 26 cliënten in het project, wordt gebruikt. Ja, dat houdt ook in dat wanneer er geld van het budget van onze dochter over zou blijven, dat ingezet kan worden op die plekken waar een tekort zou ontstaan. Hé, maar we hebben het hier toch over een Persoons Gebonden Budget, geen Collectief Gebonden Budget?

Vreemd genoeg is dit een algemeen geaccepteerde wijze van handelen. En dat vind ik dan weer vreemd. Ik wil het geen fraude noemen, eerder oneigenlijk gebruik van PGB's. Sterker nog, we hebben eens zitten rekenen. Als de stichting het contract met de zorgverlener zou beeindigen en tegen ons ouders zou zeggen, "luister, jullie moeten zelf zorg dragen voor de begeleiding", zou er hier een vlag uitgaan. En dat zou in Den Haag en bij het SVB dan ook moeten. Wanneer we namelijk zelf zouden gaan werken met zelf ingehuurde PGB'ers (en die zijn er door de ontslagen in de zorg voldoende) zijn we a) verzekerd van zorg op maat en b) goedkoper uit.
Nu betalen we die 93%, in ons geval van zwaartepakket 4 is dat €3.200 per maand. Let wel in een project met 26 cliënten is dat dus €83.200! Zouden we zelf gaan werken met PGB'ers komen we uit op zo'n €2.400 per maand. Zijn wij ouders en budgethouders nou zo dom, of zijn die zorgverleners nou zo slim? En weer het verzoek, ik hoor graag jullie verhalen, dus reageer gerust.

VERVOLG: Zolang pgb-fraude normaal genoemd wordt

vrijdag 13 februari 2015

Onbegrijpelijk onbegrip

Al eerder werd me verteld dat ik vaker zou moeten gaan schrijven. Blijk aardig venijnig tussen de regels door te kunnen schrijven met hier een daar een glimlach. Wanneer het echter om onze dochter gaat, schrijf ik zelfs op de regels venijnig. Allemaal om te voorkomen dat we doordraaien en wellicht ter ondersteuning van vele, vele lotgenoten. Besloten om wekelijks een blog online te zetten. Ieder nieuw blog zal vrijdagmiddag precies om 12:00 uur online komen.

Gelukkig hoef ik het waarom van deze serie blogs niet uit te leggen. Alle ouders met een "speciaal" kind, een kind met beperking, weten waar ik het over heb. Maar begrijpen we het ook? Willen we het eigenlijk wel begrijpen? De hele santenkraam is in gang gezet omdat er een vermoeden was van fraude met de PGB's. Let wel... een vermoeden!

Vingers wijzen naar de budgethouders, naar ons dus, maar feiten die boven tafel zijn gekomen wijzen er op dat, wanneer er al sprake zóu zijn van fraude, de vingers eigenlijk naar de zorg verlenende instanties zouden moeten wijzen. Is het dan niet vreemd dat met de invoering van het trekkingsrecht, de facturen van diezelfde zorg verlenende instanties eerst moeten worden gecontroleerd en dat deze controle dient te worden uitgevoerd door.... diezelfde voormalige budgethouders die gefraudeerd zouden hebben. Met de nadruk op "zouden hebben"?

Dat gebrek aan betrokkenheid van instanties begon al jaren geleden. Neem bijvoorbeeld het schoolvervoer. Speciaal onderwijs was er (nog)  niet in Almere dus moesten veel kinderen uitwijken naar Lelystad of Hilversum. In ons geval werd dat Hilversum. Maar leerlingenvervoer kost geld, veel geld. Vandaar dat wij als ouders jaarlijks een stapel A4'tjes toegezonden kregen om de situatie van ons kind te kunnen beoordelen.

Als simpele ziel dacht ik toen al dat men dat af zou kunnen met 1 A4'tje met de simpele vraag, "is er in de situatie van uw zoon/dochter iets gewijzigd ten opzichte van vorig jaar"? Maar nee, ouders werden gedwongen zich pagina na pagina door de hernieuwde aanvraag heen te worstelen, Meerdere jaren achtereen heb ik me moeten bedwingen om niet op die formulieren te schrijven, "onze dochter, behept met een beperking bij u bekend, is op wonderbaarlijke wijze genezen en studeert nu aan de UvA om dierenarts te worden." Het kostte me de grootste moeite, maar ik kon me ieder jaar nog inhouden.

De jaren verstreken, wij werden ouder, dochter werd ouder. En daarmee leek het onbegrip van de moderne samenleving (lees Den Haag) met de dag te groeien. Maar daarover volgende week.
Oh, reageren mag, graag zelfs. Ik verneem graag hoe het jullie is vergaan in de huidige "samen"leving.




zondag 8 februari 2015

De exercitie van een transitie

Het waarom en het wanneer laat ik even achterwege. Het gaat mij als betrokkene even om het hoe. Om wat duidelijker te zijn, de transitie van PGB van eigen beheer naar trekkingsrecht. Helaas, of misschien wel gelukkig, viel dat samen met het besluit om onze dochter deel te laten nemen aan een project begeleid wonen in Almere Poort.

Nu valt daar alleen al een heel boek over te schrijven, maar ik beperk me even tot wat zaken die me de laatste tijd behoorlijk bezig houden. Dochter gaat vier dagen in de week naar dagbesteding en woont nu sedert begin januari in een eigen woning in een project waarvoor een zorgaanbieder is aangetrokken voor de zorg en de begeleiding. Al tijdens de eerste maand rezen de vragen en de twijfels of we er wel goed aan gedaan hadden.

Jarenlang werd de gehele administratie en daarbij behorende verantwoording van het toegekende PGB gedaan door mijn vrouw. Dat zou nu veel simpeler gaan worden door de invoering van het trekkingsrecht. Het idee is simpel en zou fraude moeten voorkomen. Zorgverlener verleend een dienst en zendt een factuur naar de vertegenwoordiger van cliënt. Deze vertegenwoordiger dient de factuur te controleren en door te sturen naar het SVB die het PGB beheerd. Vervolgens gaat het SVB over tot betaling... was het idee!

Om dit in gang te zetten moeten er zorgovereenkomsten afgesloten zijn. In ons geval een voor de dagbesteding (incl. vervoer) en een voor het begeleid wonen. Om maar bij het begin te beginnen, we zijn na zo'n twee maanden nog steeds in afwachting van een zorgovereenkomst van de zorgaanbieder. Ook is er nog geen compleet zorgplan.
Mijn alarmbellen begonnen al te rinkelen tijdens een van de intake gesprekken. Door de extra zorg die een kind met een beperking nou eenmaal nodig heeft, mochten we, naast het normale ouderschap, ons als zorgaanbieder/mantelzorger maandelijks betalen vanuit het PGB. Dochter woont nu de hele week in haar eigen woning. De weekenden slaapt ze voorlopig nog thuis en gaven wij aan dat we dan dus de zorg dat weekend overnamen. "Dat kan niet!" werd ons direct verteld. Afspraak was dat de zorgaanbieder 24/7 zorg zou verlenen en dus ook 24/7 zou declareren. Simpel gezegd, volgens mij is dat betaald krijgen voor een dienst die niet verleend wordt. Want wat wanneer onze dochter drie weken met ons mee zou gaan op vakantie? Betalen we die dan ook door? Wie het weet mag het zeggen, graag zelfs!

Dit soort projecten, hoe waardevol en noodzakelijk ook, kunnen alleen bestaan wanneer de PGB's collectief worden gebruikt om dus collectief de zorg af te nemen. Maar stond PGB niet voor Persoons Gebonden Budget en niet voor Collectief Gebonden Budget? Het wordt echter blijkbaar gedoogd door Den Haag en is gevoelig voor misstanden.

Iets anders dan. Als cliënt en begeleider moet alles op tafel, je wordt compleet binnenstebuiten gekeerd alvorens je wordt toegelaten. Maar gevoed door de diverse incidenten en twijfels stelde ik tijdens een gesprek met de regiomanager de volgende vraag. "Hebben wij als vertegenwoordigers van onze dochter inzage in de papieren en certificaten van de begeleiders?" Een hartgrondig "Nee!" was het antwoord. De zorgaanbieder had een bepaalde status waardoor men er maar vanuit moest gaan dat ze goed werk leverde. Dat juist de twijfels daarover de oorzaak van dat gesprek waren, daar ging hij gemakshalve maar even aan voorbij. Het zou landelijk zo zijn afgesproken. We moeten dus onze dochter maar in het volste vertrouwen aan de zorgaanbieder overdragen zonder een enkele vorm van controle van onze kant? Wederom, wie het weet mag het zeggen.

Ik moet me even inhouden want er is nog veel meer. Mogelijk bron voor een volgend blog?

VERVOLG: PGB wordt in de ogen van zorgverleners een CGB
 

donderdag 29 januari 2015

Inhoud of verpakking het belangrijkste?

Ken je ook het gevoel dat dagen om zijn voor je beseft welke datum het eigenlijk is? Het lijkt bijna alsof de tijd veel sneller gaat wanneer je ouder wordt. Aan de andere kant, het is inderdaad wel druk geweest de laatste tijd. En dan heb ik het niet eens over de feestdagen.
Hoewel, het was tijdens de feestdagen dat Sharon, onze dochter, de beschikking kreeg over een eigen woning. Geloof me, een woning inrichten tijdens feestdagen als Kerst en Oud en Nieuw is geen feest.
Maar we hebben het gered. En ja, dan is ineens je kleine meisje de deur uit. Het proces van loslaten, anderen noemen het "anders vasthouden", is begonnen. Maar daarover een andere keer.

Afgelopen weekend was eveneens druk. Dat begon vrijdag met het bezoek aan een themadag van de SLA. Dat is het Landelijk Samenwerkingsverband Actieve bewoners. Deze keer werd de dag gehouden in Utrecht. Tijd om bij te komen van de informatiestroom was er niet. Die zaterdag en zondag bezocht ik de Business Bootcamp van Nisandeh Neta's Open Circle Academy.

De Business Bootcamp wordt meerdere keren per jaar gehouden. De Bootcamp is voor startende ondernemers, mensen die overwegen een onderneming te starten en voor ondernemers die een schop onder de kont nodig hebben. En ja, ik hoor tot de laatste categorie moet ik bekennen.
De meningen over de Bootcamp zijn verdeeld. Gelukkig mag dat en gelukkig ben ik de mening toegedaan dat ik iets graag zelf wil ervaren voor ik een mening vorm die meegaat met de massa.




Eenmaal in de zaal laat ik alles maar over me heen komen. Tenminste, dat dacht ik. In rap tempo worden er zaken aangedragen, informatie en inzichten gedeeld en wordt de zaal actief bij het programma betrokken. De eerste dag van het tweedaagse event gaat vooral over waar je nu staat en waar je heen wilt. Neta doet zijn uiterste best om van dat "willen" een "moeten dus doen" mentaliteit te maken. Blokkades worden op speelse wijze aan de kant gezet. De hele entourage doet Amerikaans aan. Dat zal sommigen die zich daar aan ergeren afstoten. Maar, zoals ik ook al op Facebook reageerde, gaat het om de inhoud of de verpakking?

Eenmaal besloten om het "Amerikaanse" te laten voor wat het is, ontmoet je je grootste belemmering... jezelf! Zoals de meeste "voel je goed"- en managementboeken ook verkondigen, het verlangde succes, groot of klein ligt buiten je comfortzone. Ook wel bekend als het "als je altijd doet wat je altijd gedaan hebt, zal je blijven krijgen wat je altijd kreeg" syndroom. En dat willen we juist doorbreken.

Met speelse maar serieuze oefeningen met elkaar, doen we voorzichtig de eerste stappen buiten de comfortzone, de plek waar je je veilig waant. En nadat elke vezel in je lichaam je hebt verteld dat je dat niet wil, begin je het langzaam leuk te vinden en ontdek je nieuwe ervaringen en resultaten.
Langzaam, heel langzaam komt het begrip, Neta noemt dat "insight"(inzicht), dat verandering echt mogelijk is. Het is de eerste stap in een tweedaags groeiproces. Uiteraard ga ik niet de twee dagen hier uitvoerig bespreken, dat zet geen zoden aan de dijk. Wel wil ik je adviseren om eens, tegen welk advies dan ook, zelf eens te ervaren wat de boodschap van Open Circles Academy is.


Of je wel of niet gecharmeerd bent van de boodschap of de persoon Neta, één ding moet je hem nageven. Het is elke keer weer een risco dat hij neemt met de (bijna gratis) tweedaagse Bootcamp. Kijk eens naar de kosten van een dergelijk event. Zaalhuur voor twee dagen, audio- en videoapparatuur, technici... ga er maar aan staan. Mag hij dan wat reclame maken voor de workshops die wel geld kosten? Ik heb er geen probleem mee hoor.

Overigens betaal je voor twee dagen inspiratie, kennis, waardevol netwerken en inzichten €47,00
Dat zijn de kosten voor cursusmateriaal, lunch en koffie en thee in de pauzes. Er zijn bedrijven die meer vragen voor een tweedaagse training!
En dat "Amerikaanse"? Ach, ging het nou om de inhoud of de verpakking?