maandag 26 februari 2018

Donorwet en een vergeten groep

Onlangs is de wet aangenomen dat iedereen donor is in Nederland. Hoewel de wet pas in 2020 van kracht wordt is er al veel commotie over. Dit keer wil ik het niet hebben over een "ja" of "nee" verklaring. Maar iets veel ernstigers, waar ik niemand over hoor.



Nederland telt veel mensen met een (verstandelijke) beperking. De sociale kringen waar deze zich in begeven zijn vaak een dagbesteding of begeleid wonen project. Helaas, ik heb dat zelf in de jarenlange ervaring met de doelgroep meegemaakt, zijn er ouders die zich niet of weinig met hun kind bemoeien. Let wel, ik zeg niet alle ouders, maar ze zijn er wel. Het opvoeden of begeleiden komt dan neer op de vrijwilligers of medewerkers van dagbesteding of begeleid woonproject. Daarnaast is de ervaring die ik heb met informatieverstrekking richting ouders en mensen met een beperking nou niet een is om over naar huis te schrijven. Heeft iedereen zich al wel gerealiseerd dat de donorwet ook voor hen gaat gelden? Maar weten deze deelnemers aan onze maatschappij wat er nu weer door Den Haag voor ze besloten is? Weten ze dat je, wanneer je dat wilt, er "nee" tegen kan zeggen?
Hiervoor moet deze mensen eerst worden uitgelegd wat een orgaandonatie is. Menigeen heeft, uit onbekendheid met een ingreep, al angst voor de dokter of tandarts. 

Wij zijn zelf mentor- en bewindvoerder van onze dochter. Dat gaf even een gewetenprobleem. Hoewel ikzelf tegenstander ben van een door Den Haag opgelegde inname van mijn lichaam roept het wel de vraag op, mag ik dat voor mijn dochter beslissen?

Als ouders kennen we onze dochter natuurlijk als geen ander. Alles wat vreemd of nieuw in boezemt haar angst in. Vandaar dat we voorlopig voor haar ook een "nee" hebben geregistreerd. Hoe leg je haar nou uit wat een orgaandonatie is? Zelfs het begrip van de dood is nog niet echt te bevatten voor haar. Hoop van ganser harte dat jullie de intentie van dit blog begrijpen, want volgens mij is deze hele groep tijdens de behandeling en invoering van deze wet niet in zicht geweest. Het wordt hoog tijd dat hier wel serieus naar gekeken gaat worden. Wie pakt de handschoen op?
Genoeg stof om over na te denken, dus ik laat het hier maar even bij.