PGB wordt in de ogen van zorgverleners een CGB

Rare titel? Ja, daarom zal ik hem uitleggen. Overigens staat PGB zoals men zo onderhand wel weet voor Persoons Gebonden Budget. Het door mij gebezigde CGB staat voor Collectief Gebonden Budget. Wat zeg je, dat bestaat niet? Lees in dat geval maar rustig verder.

Sinds begin januari van dit jaar woont onze dochter in een woonvorm met begeleiding. Van de zorgaanbieder mogen we het geen woonproject en zeker geen begeleid wonen noemen. Nee, het "zelfstandig" wonen staat hoog in het vaandel. Men gaat er dan wel even gemakshalve aan voorbij dat onze dochter denkt en handelt als een 4 á 6 jarige. Waarom dan toch in zo'n constructie gestapt, hoor ik je vragen. Welnu, daar zijn meerdere antwoorden op te geven.

Belangrijkste is wel, wij worden ook ouder en waren op zoek naar een situatie waarbij we er gerust op konden zijn dat, mocht ons wat overkomen, ze goed zou zijn terechtgekomen. Een andere reden is dat we over de desbetreffende zorgaanbieder veel goede verhalen te horen kregen. Dat deed ons besluiten in te stappen. We zijn inmiddels een illusie armer.

Veel van de zaken waar we nu bedenkingen over hebben, komen pas aan het licht wanneer je als ouder en vertegenwoordiger je handtekening hebt gezet. In ons geval hebben we te maken met een project dat rust op drie pijlers. De eerste is de woningbouwcorporatie. Daar teken je als huurder voor de woning. Die woning is opgenomen in een project waar 26 woningen, een gemeenschappelijke ruimte en een gemeenschappelijke tuin onderdeel van uitmaken. De volgende partij is een stichting, opgericht door ouders. het is van oorsprong een ouderinitiatief. Daar dient dus ook een overeenkomst mee getekend te worden. Als laatste dus de zorgverlener die voor de begeleiding zorg zou moeten dragen. We schrijven 21 februari en van de zorgverlener hebben we nog steeds geen correcte zorgovereenkomst ontvangen. Oh ja, of we de zorgovereenkomst vast wilden tekenen en later voor de aangepaste bijlage. En dat doe ik dus niet, een bijlage maakt onlosmakelijk deel uit van de zorgovereenkomst. Beide moeten dus kloppen, volgens mijn gebrekkige kennis van contracten.

Maar terug naar de titel. Om dit alles te bekostigen is geld nodig, veel geld. Wat mij, tussen twee haakjes, bijzonder begint te irriteren is, dat menig gesprek, als dat al plaatsvindt, steeds over één onderwerp gaat. je mag raden welk onderwerp dat is.
Het PGB bestaat uit een aantal onderdelen, dagbesteding en vervoer, zorg en huisvesting. Jarenlang, in de situatie waar wij als "vermeende frauderende" budgethouders het PGB beheerden, moest ieder uur verantwoord worden en voor elke uitgave een bonnetje kunnen worden overlegd. Tóch?
Maar in de nieuwe situatie gaat dat anders. "Kijk", zegt de zorgverlener nu, "van het zorgdeel van je PGB pakken we 93%". Punt!

Dus niet naar ratio van uren waarin zorg is verleend, nee, 93%. Eerder vertelde ik al dat wij op deze manier ons, in de voorkomende gevallen dat we in weekenden weer de zorg zelf op ons namen, niet meer kunnen laten uitbetalen voor de extra zorg die een kind met een beperking nu eenmaal met zich mee brengt. Al het geld dat zo binnenkomt, er zijn 26 cliënten in het project, wordt gebruikt. Ja, dat houdt ook in dat wanneer er geld van het budget van onze dochter over zou blijven, dat ingezet kan worden op die plekken waar een tekort zou ontstaan. Hé, maar we hebben het hier toch over een Persoons Gebonden Budget, geen Collectief Gebonden Budget?

Vreemd genoeg is dit een algemeen geaccepteerde wijze van handelen. En dat vind ik dan weer vreemd. Ik wil het geen fraude noemen, eerder oneigenlijk gebruik van PGB's. Sterker nog, we hebben eens zitten rekenen. Als de stichting het contract met de zorgverlener zou beeindigen en tegen ons ouders zou zeggen, "luister, jullie moeten zelf zorg dragen voor de begeleiding", zou er hier een vlag uitgaan. En dat zou in Den Haag en bij het SVB dan ook moeten. Wanneer we namelijk zelf zouden gaan werken met zelf ingehuurde PGB'ers (en die zijn er door de ontslagen in de zorg voldoende) zijn we a) verzekerd van zorg op maat en b) goedkoper uit.
Nu betalen we die 93%, in ons geval van zwaartepakket 4 is dat €3.200 per maand. Let wel in een project met 26 cliënten is dat dus €83.200! Zouden we zelf gaan werken met PGB'ers komen we uit op zo'n €2.400 per maand. Zijn wij ouders en budgethouders nou zo dom, of zijn die zorgverleners nou zo slim? En weer het verzoek, ik hoor graag jullie verhalen, dus reageer gerust.

VERVOLG: Zolang pgb-fraude normaal genoemd wordt

Onbegrijpelijk onbegrip

Al eerder werd me verteld dat ik vaker zou moeten gaan schrijven. Blijk aardig venijnig tussen de regels door te kunnen schrijven met hier een daar een glimlach. Wanneer het echter om onze dochter gaat, schrijf ik zelfs op de regels venijnig. Allemaal om te voorkomen dat we doordraaien en wellicht ter ondersteuning van vele, vele lotgenoten. Besloten om wekelijks een blog online te zetten. Ieder nieuw blog zal vrijdagmiddag precies om 12:00 uur online komen.

Gelukkig hoef ik het waarom van deze serie blogs niet uit te leggen. Alle ouders met een "speciaal" kind, een kind met beperking, weten waar ik het over heb. Maar begrijpen we het ook? Willen we het eigenlijk wel begrijpen? De hele santenkraam is in gang gezet omdat er een vermoeden was van fraude met de PGB's. Let wel... een vermoeden!

Vingers wijzen naar de budgethouders, naar ons dus, maar feiten die boven tafel zijn gekomen wijzen er op dat, wanneer er al sprake zóu zijn van fraude, de vingers eigenlijk naar de zorg verlenende instanties zouden moeten wijzen. Is het dan niet vreemd dat met de invoering van het trekkingsrecht, de facturen van diezelfde zorg verlenende instanties eerst moeten worden gecontroleerd en dat deze controle dient te worden uitgevoerd door.... diezelfde voormalige budgethouders die gefraudeerd zouden hebben. Met de nadruk op "zouden hebben"?

Dat gebrek aan betrokkenheid van instanties begon al jaren geleden. Neem bijvoorbeeld het schoolvervoer. Speciaal onderwijs was er (nog)  niet in Almere dus moesten veel kinderen uitwijken naar Lelystad of Hilversum. In ons geval werd dat Hilversum. Maar leerlingenvervoer kost geld, veel geld. Vandaar dat wij als ouders jaarlijks een stapel A4'tjes toegezonden kregen om de situatie van ons kind te kunnen beoordelen.

Als simpele ziel dacht ik toen al dat men dat af zou kunnen met 1 A4'tje met de simpele vraag, "is er in de situatie van uw zoon/dochter iets gewijzigd ten opzichte van vorig jaar"? Maar nee, ouders werden gedwongen zich pagina na pagina door de hernieuwde aanvraag heen te worstelen, Meerdere jaren achtereen heb ik me moeten bedwingen om niet op die formulieren te schrijven, "onze dochter, behept met een beperking bij u bekend, is op wonderbaarlijke wijze genezen en studeert nu aan de UvA om dierenarts te worden." Het kostte me de grootste moeite, maar ik kon me ieder jaar nog inhouden.

De jaren verstreken, wij werden ouder, dochter werd ouder. En daarmee leek het onbegrip van de moderne samenleving (lees Den Haag) met de dag te groeien. Maar daarover volgende week.
Oh, reageren mag, graag zelfs. Ik verneem graag hoe het jullie is vergaan in de huidige "samen"leving.

De exercitie van een transitie

Het waarom en het wanneer laat ik even achterwege. Het gaat mij als betrokkene even om het hoe. Om wat duidelijker te zijn, de transitie van PGB van eigen beheer naar trekkingsrecht. Helaas, of misschien wel gelukkig, viel dat samen met het besluit om onze dochter deel te laten nemen aan een project begeleid wonen in Almere Poort.

Nu valt daar alleen al een heel boek over te schrijven, maar ik beperk me even tot wat zaken die me de laatste tijd behoorlijk bezig houden. Dochter gaat vier dagen in de week naar dagbesteding en woont nu sedert begin januari in een eigen woning in een project waarvoor een zorgaanbieder is aangetrokken voor de zorg en de begeleiding. Al tijdens de eerste maand rezen de vragen en de twijfels of we er wel goed aan gedaan hadden.

Jarenlang werd de gehele administratie en daarbij behorende verantwoording van het toegekende PGB gedaan door mijn vrouw. Dat zou nu veel simpeler gaan worden door de invoering van het trekkingsrecht. Het idee is simpel en zou fraude moeten voorkomen. Zorgverlener verleend een dienst en zendt een factuur naar de vertegenwoordiger van cliënt. Deze vertegenwoordiger dient de factuur te controleren en door te sturen naar het SVB die het PGB beheerd. Vervolgens gaat het SVB over tot betaling... was het idee!

Om dit in gang te zetten moeten er zorgovereenkomsten afgesloten zijn. In ons geval een voor de dagbesteding (incl. vervoer) en een voor het begeleid wonen. Om maar bij het begin te beginnen, we zijn na zo'n twee maanden nog steeds in afwachting van een zorgovereenkomst van de zorgaanbieder. Ook is er nog geen compleet zorgplan.
Mijn alarmbellen begonnen al te rinkelen tijdens een van de intake gesprekken. Door de extra zorg die een kind met een beperking nou eenmaal nodig heeft, mochten we, naast het normale ouderschap, ons als zorgaanbieder/mantelzorger maandelijks betalen vanuit het PGB. Dochter woont nu de hele week in haar eigen woning. De weekenden slaapt ze voorlopig nog thuis en gaven wij aan dat we dan dus de zorg dat weekend overnamen. "Dat kan niet!" werd ons direct verteld. Afspraak was dat de zorgaanbieder 24/7 zorg zou verlenen en dus ook 24/7 zou declareren. Simpel gezegd, volgens mij is dat betaald krijgen voor een dienst die niet verleend wordt. Want wat wanneer onze dochter drie weken met ons mee zou gaan op vakantie? Betalen we die dan ook door? Wie het weet mag het zeggen, graag zelfs!

Dit soort projecten, hoe waardevol en noodzakelijk ook, kunnen alleen bestaan wanneer de PGB's collectief worden gebruikt om dus collectief de zorg af te nemen. Maar stond PGB niet voor Persoons Gebonden Budget en niet voor Collectief Gebonden Budget? Het wordt echter blijkbaar gedoogd door Den Haag en is gevoelig voor misstanden.

Iets anders dan. Als cliënt en begeleider moet alles op tafel, je wordt compleet binnenstebuiten gekeerd alvorens je wordt toegelaten. Maar gevoed door de diverse incidenten en twijfels stelde ik tijdens een gesprek met de regiomanager de volgende vraag. "Hebben wij als vertegenwoordigers van onze dochter inzage in de papieren en certificaten van de begeleiders?" Een hartgrondig "Nee!" was het antwoord. De zorgaanbieder had een bepaalde status waardoor men er maar vanuit moest gaan dat ze goed werk leverde. Dat juist de twijfels daarover de oorzaak van dat gesprek waren, daar ging hij gemakshalve maar even aan voorbij. Het zou landelijk zo zijn afgesproken. We moeten dus onze dochter maar in het volste vertrouwen aan de zorgaanbieder overdragen zonder een enkele vorm van controle van onze kant? Wederom, wie het weet mag het zeggen.

Ik moet me even inhouden want er is nog veel meer. Mogelijk bron voor een volgend blog?

VERVOLG: PGB wordt in de ogen van zorgverleners een CGB