Geliefde molensteen beïnvloedt besluit

Het kan soms raar lopen. Dat bleek afgelopen week wel weer eens. Groot was de commotie toen ik bekend maakte dat Wil en ik een woning zouden gaan bezichtigen in Bakhuizen (Friesland). Binnen en buiten Facebook werd ik om mijn oren geslagen door vele ongeruste Almeerders. "Je gaat Almere toch niet verlaten? Dat kan je niet maken..." 

Ons geliefd molensteentje

Het gaf me wederom een dubbel gevoel. Aan de ene kant was het hartverwarmend te lezen dat men mij zou gaan missen, Aan de andere kant knaagde het besef dat ik niet overtuigd ben of deze stad wel van kritische, maar betrokken bewoners houdt. Ook hier liggen praktijk en theorie mijlen ver uit elkaar. Maar ik dwaal af. We gingen richting het Noorden.

De woning was een plaatje. Terwijl we buiten op de makelaar stonden te wachten, fluisterde ik zacht tegen Wil "hoor je dat?". "Wat," zei Wil, "ik hoor niks". "Dat bedoel ik nou," reageerde ik, "het is hier stil! Wat een rust." De makelaar kwam niet veel later aan en we gingen de woning binnen. Wat op internet stond vermeld was inderdaad zo. De nieuwe bewoners zouden werkelijk niets aan de woning hoeven doen, je kon er zo in!

Uiteraard namen we niet direct een besluit. Het was tenslotte niet even een brood dat je ging halen. Om de gedachten even de vrije loop te laten reden we naar het stulpje van Alfred Bekenkamp en Ilse van Gessel. Nou ja, stulpje... het was een kapitale boerderij die zelfs op de monumentenlijst stond. Wat een werk wordt daar verricht door Alfred en Edo van Tienen. Trots lieten de twee klussers ons alles zien. Het werd een lange rondleiding door het hele pand, de deel en de bijgebouwen. Het leek wel een museumbezoek, prachtig. En ook hier weer die weldadige rust.

Na een verfrissend drankje reden we weer richting Almere. Onderweg ging het gesprek uiteraard alleen maar over een onderwerp. Wat gingen we doen? Het avontuur lonkte.
Ik keek Wil aan en vroeg haar "Je weet, ik ben daar makkelijk in, maar jij moet nu voor jezelf gaan bepalen of je wel zou kunnen aarden in een echt dorp." Ik meende het. Voor mij zou het besluit echt geen probleem zijn, maar ik woon niet alleen en moet met ieder lid van mijn gezinnetje rekening houden. Al snel bleek dat het moederhart van Wil begon op te spelen. "Maar stel nu, dat Sharon snel een begeleid woonproject zou in gaan in Almere, dan zitten we op een uur rijden van haar vandaan..."

We besloten er een nachtje over te slapen. En inderdaad, de volgende dag pakten we de draad weer op. Hoe meer we de voor- en tegenargumenten bekeken en het beeld van een schitterende woning naar de achtergrond dreven, bleek eens te meer dat je als liefhebbende ouder van een kind met een beperking je leven lang een molensteen met je meedraagt. In ons geval, want ik kan niet namens alle ouders spreken natuurlijk, houden we zo veel van ons molensteentje dat het invloed heeft op alle maar dan ook alle besluiten die we in ons leven nemen. Soms niet fijn, omdat je er niet voor gekozen hebt, maar dat feit heb je tot in het diepst van je poriën geaccepteerd. Het is niet anders.

Kortom, Almere.... je zit nog steeds met me opgescheept. Of je dat nou leuk vindt of niet.

De andere kant van schattige kinderen

Wil en ik zijn, zoals dat zo mooi genoemd wordt, gezegend met twee schatten van kinderen, een zoon en een dochter. Zo onderhand weet iedereen die ons kent ondertussen dat onze dochter Sharon een kind met een beperking is. Zelf noem ik het liever een "speciaal" kind. Het speciale aan haar is het feit dat haar ontwikkeling niet samen op gaat met haar leeftijd. Volgende maand wordt ze al weer 23 jaar. Maar in het koppie is ze ongeveer 4 á 5 jaar, op sommige gebieden zelfs jonger. En dat maakt het omgaan met deze dame speciaal. Het brengt heel veel speciale momenten in ons, en zeker in mijn leven.

Hoewel het ook zijn moeilijke kanten heeft, ben ik dankbaar dat het me gegund is om ZZP'er te zijn. Zo ben ik in de gelegenheid om, als dat zo uitkomt, afspraken zo te plannen dat ik veel tijd kan en mag vrijmaken om van mijn speciale dochter te genieten. Regelmatig houden we dan ook een 'papa dag'. Vader en dochter samen op stap, zo heeft Wil ook regelmatig een dag voor haar zelf om bij te kunnen tanken.

Toch heeft het ook kanten die me zorgen baren. En dan met name emotioneel. Kent u het nummer 'dochters' van Marco Borsato? Als ik dat nummer hoor en ik ben alleen, dan schiet ik vaak vol en mijmer ik over onze situatie. De eerste coupletten zijn zó herkenbaar! Maar dat zijn ze voor elke ouder met een dochter. Dat maakt het nummer zo mooi en tijdloos. Bij mij gaat het knagen wanneer Borsato in het nummer over het moment zingt dat de tijd van loslaten is gekomen, in het liedje het moment waarop dochterlief gaat trouwen.
Ik vraag me dan af of wij dat ooit zouden gaan meemaken.... het antwoord doet soms pijn.

Maar niet alleen dat. Ook het loslaten is een heikel punt en komt steeds dichterbij. Net als ieder ander worden we ouder. Dat maakt dat het moment naderbij komt dat we moeten gaan denken aan een toekomst voor Sharon zonder ouders. Nu nog ondenkbaar maar je moet als ouder reëel blijven. In haar geval zal dat begeleid wonen zijn. En geloof me, dat is het moeilijkste besluit dat ik ooit in mijn leven heb moeten nemen.
Gelukkig is het nog niet zo ver, maar we moeten het wel gaan onderzoeken. Voorlopig genieten we nog van elk ons gegund moment met Sharon. En Thomas, onze zoon? Dat is een ander verhaal, maar dat zal vast ook nog wel aan de orde komen...

'k Zal er niets van zeggen

Ooit was ik trotse Nederlander, de laatste tijd wordt dat met het verstrijken van de jaren steeds minder. Ik zal er niets van zeggen.

Jaren geleden moest ik door langdurige werkloosheid hulp vragen en volgde alle daarvoor geldende regels. De dienstdoende ambtenaar keek me schuchter aan en zei letterlijk: "Meneer Struik, ik kan niets voor u doen, u bent een nette Nederlander. Als u kroeshaar en een coltrui had, dan lag dat anders...." Ik zal er niets van zeggen.

De geboorte van ons tweede telgje was een feest. Eerst een zoon, nu een dochter... we zijn bevoorrecht. Later blijkt ze een ernstige ontwikkelingsachterstand te hebben. Ik zal er niets van zeggen.

Na 1 1/2 jaar op het IOBK onderwijs (IOBK staat écht voor In Ontwikkeling Bedreigde Kleuters) krijgt ze de indicatie ZML. Als ouders krijgen we geen begeleiding anders dan, "er zit een ZML school in Hilversum en een in Lelystad, succes!" Ik zal er niets van zeggen.

De jongedame komt terecht op een ZML school in Hilversum, zit daar goed op haar plaats en wordt veilig met kleinschalig vervoer gebracht en gehaald. Dan besluit de Gemeente Almere uit kostenoverwegingen het kleinschalige vervoer te veranderen in grootschalig. Veertig ZML leerlingetjes in 1 grote bus met twee begeleiders. Om ze stil te houden zouden ze papier en potlood krijgen. De grote bussen hadden toen GEEN veiligheidsriemen. Ik zal er niets van zeggen.

Na jaren kan ze op 19-jarige leeftijd naar de dependance van een cluster4-school in Almere. Goede begeleiding en kleine vertrouwde groepjes. Onlangs moesten twee groepen worden samengevoegd. De taalschool van het naastgelegen AZC moet uitbreiden en neemt twee lokalen in gebruik. Ik zal er niets van zeggen.

In de aanloop naar een leven na school gaan we ons met een stagebegeleider van school oriënteren op stageplaatsen. We proberen er drie uit. Een zorgboerderij in Muiden, een groep op Jeugdland en een zorgkwekerij in Almere Buiten. Ze vindt het allemaal prachtig. Vervoer via taxi naar Muiden kost via PGB 34,50 euro enkele reis! Stagevergoeding is zo'n 100 euro per dag. Ik zal er niets van zeggen.

Na de zomer gaat ze dan van school en zal naar dagbesteding gaan. Voorbeeld van dagbesteding, lunchroom op A-locatie in Stad waar onder begeleiding wordt gewerkt. Medewerkers worden niet betaald maar moeten zelfs betalen om daar te 'mogen' werken. Het is immers geen werk, maar dagbesteding met begeleiding. Ik zal er niets van zeggen.

Ander voorbeeld is een bedrijf waar attributen voor de horeca worden omgepakt. Ook hier is een afdeling met begeleiding voor mensen met een beperking. Geen loon, betalen om daar te 'mogen' werken. Ik zal er niets van zeggen.

Dochter is er uit! Na de zomer gaat ze naar dagbesteding in Almere Buiten en op Jeugdland! Ze vindt het fantastisch en kijkt er naar uit. Ook zo'n dag gaat 100 euro per dag kosten. Ik zal er niets van zeggen.

Dochter is zeer druk en nadrukkelijk aanwezig. Eens per maand gaat ze naar een organisatie die een weekendje logeren organiseert. Een uitje voor haar en een rustmoment voor ons ouders. Weekendje kost van vrijdagmiddag tot zondagmiddag 505,75 euro, wederom via PGB. Ik zal er niets van zeggen.

Den Haag wil PGB gaan schrappen. Weg weekendje weg en weg rustmoment voor de ouders. Dagbesteding? Het zal moeten worden betaald... Elk uur dat ik door haar beperking extra moet investeren in mijn dochter kan ik geen werk als zelfstandige verrichten. Het moment van uit huis plaatsen komt ineens eng dichtbij door deze maatregel. Het wordt tijd om het van de daken te schreeuwen!!!!