Shit, zijn we wel gewaarborgd?

Nou vooruit... omdat het een tijd stil is geweest... In de categorie: Hoe maken we ouders van mensen met een beperking gek

Jawel, er is weer eens wat nieuws bedacht. Let wel, mensen met een beperking die van een PGB mogen "genieten" hebben vaak al jarenlang mensen om zich heen die helpen bij de hele papieren rompslomp omtrent de PGB administratie. En vergeet niet dat het merendeel van de vermeende fraude met PGB's wordt geconstateerd bij de zorginstellingen.

Goed, wat is er nu weer, Henk?
Wel, men (lees het Zorgkantoor, de verstrekker van het PGB) wil door middel van een brief en invulformulier graag weten wie de gewaarborgde hulp van Sharon is. De wattt???
Ik zeg, de gewaarborgde hulp. Oftewel, sinds de indicatie van Sharon in 2006 (!!) wil men ineens weten who the hell nou steeds die papieren opstuurt uit haar naam.

Goed, de gewaarborgde hulp dus, en waar moet deze aan voldoen dan? Ik citeer (lees copy & paste):

De gewaarborgde hulp moet voldoen aan de volgende eisen:

1. De gewaarborgde hulp is niet eerder vertegenwoordiger/(gewaarborgde) hulp geweest waarbij niet aan de pgb-verplichtingen is voldaan.
2. De gewaarborgde hulp beschikt over een in het BRP (Basis Registratie Personen) bekend woonadres.
3. De gewaarborgde hulp is een persoon wiens vrijheid niet is ontnomen.
4. Schuldsaneringsregeling natuurlijke personen of aanvraag daarvoor is niet van toepassing op de gewaarborgde hulp.
5. Surseance van betaling of een aanvraag daarvoor is niet van toepassing op de gewaarborgde hulp
6. De gewaarborgde hulp is op dit moment niet failliet verklaard.
7. De gewaarborgde hulp zal voldoende waarborg bieden voor het nakomen van de verplichtingen van het persoonsgebonden budget voor de budgethouder.
8. De gewaarborgde hulp mag geen zorgverlener zijn (of bij een zorgverlener werken) die uit het persoonsgebonden budget betaald wordt.
   
   Uitzondering hierop zijn familieleden in de eerste en tweede graad. Eerstegraads familieleden: partner, ouders (ook adoptie- en stiefouders), schoonouders, kinderen (ook adoptie- en stiefkinderen), schoondochters- en zonen.
   Tweedegraads familieleden: broers en zussen, kleinkinderen, grootouders, schoonzussen en zwagers, stiefbroers- en zussen.
9. De gewaarborgde hulp is een natuurlijk persoon, en mag dus geen bedrijf zijn.
10. De gewaarborgde hulp wordt voor zijn/haar activiteiten als gewaarborgde hulp niet betaald uit het pgb.    --- einde citaat

Nah vooruit, wij zijn ook de beroerdste niet en vullen voor de "zoveelste-weet-ik-niet-meer-keer" alle personalia van Sharon en Wil in. En dan, na alle personalia komt het moment suprême... de prangende vragen van het Zorgkantoor. Daar gaan we...

"Hoe bepaalt u de keuze van de zorgverleners?"

Heel even hangt de pen boven het papier, "kristallen bol" Maar bekend met het gevoel voor humor van het Zorgkantoor noteer ik een vaag antwoord. Wat zou jij antwoorden?

"Hoe bewaakt u de kwaliteit van de zorg voor de budgethouder?"

Weer hangt de pen vervaarlijk boven het papier "met twee pitbullachtige chihuahua's" Met veel moeite weet ik een serieus antwoord te formuleren. Ik kijk al uit naar de volgende vraag. Maar eerst, wat zouden jullie hebben geantwoord?

"Hoe verzorgt u de pgb-administratie" 

Het "dat weten jullie het best want sinds 2006 keuren jullie de administratie maandelijks goed" weet ik van het papier te houden. In mijn mooiste handschrift noteer ik dat dat al sinds 2006 op dezelfde manier gebeurd. Echter sinds kort digitaal.


Maandag gaat de boel op de post... ja, je weet wel, post... in zo'n papier omhulsel, hoe heet dat ook al weer, oh ja een envelop. Je dacht toch niet dat dat digitaal kon hé....? Wel bij de tijd blijven, kom op. Zo'n plaketiket hoeft er gelukkig niet op. Zou zelfs niet weten of we die nog in huis hebben.

'k Ben toch zo benieuwd wat ze nu weer gaan bedenken om ons gek te krijgen. Soms vraag ik me af of zo'n Zorgkantoor aan klantenbinding doet. Maar ja, mocht dat zo ver komen dat ik gek verklaard wordt door al dat geneuzel, wie wordt dan MIJN gewaarborgde hulp....?

PGB... vaarwel, het ga je goed!

In de reeks over de beslommeringen van het begeleid wonen van onze dochter Sharon, zal dit naar alle waarschijnlijkheid de laatste zijn. Ondanks veel vragen stellen krijg ik geen helder beeld van zowel SVB, Achmea en zelfs Per Saldo. De antwoorden zijn zo wollig en onduidelijk dat je er alle kanten mee op kan. Het lijkt wel alsof ze zelf niet weten wat ze er mee aan moeten.

Even in de herinnering terugbrengen. Vanaf januari woont Sharon in een woonproject in Almere Poort. Van dit soort initiatieven zijn er vele in Nederland. En blijkbaar wordt de volgende situatie overal toegepast. Binnen zo'n begeleid woonproject waar de cliënten een eigen woning of appartement hebben, wordt de zorg verleend door een zorgaanbieder. Veelal grote spelers op de markt.

Waar ik over val is het feit dat, wanneer Sharon de weekeinden of vakanties bij ons verblijft, de betaling aan de zorgaanbieder door moet blijven gaan. Dus kort door de bocht betalen voor zorg die niet verleend wordt. Het excuus wat gebruikt wordt is dat het om een collectief gaat waarbij iedereen zijn deel aan bijdraagt. Dus beste ouders, ben je bezig met het traject om je kind deel te laten nemen aan zo'n woonproject, wees je er dan van bewust dat je ALLE controle over je PGB kwijt bent.
Dit ondanks dat allerlei zaken omtrent het PGB is vastgelegd in wetten!

Het collectief overruled dus de Nederlandse wet. Daar komt het op neer. In de praktijk komt het op het volgende neer. Deze zomer zal Sharon eerst twee weken van de vakantie bij ons verblijven. Zorg inhuren kan niet meer want dat gaat zoals gezegd naar het woonproject, nee, niet de huur maar de zorg. Na deze twee weken gaat de jongedame op kamp met een Almeerse organisatie voor mensen met een beperking. Aansluitend daarop is er een week met de dagbesteding. Tijdens deze maand van afwezigheid dienen we dus, naast de kosten van deze vakanties, gewoon het totale maandbedrag van de (niet verleende) zorg over te maken. We hebben het dan over een bedrag van €2.900 vanuit het PGB van onze dochter. Stond die P niet voor Persoonlijk?

Is dit normaal? Mij strijkt het tegen elke haar in die ik heb. Deelnemen aan een collectief is in Nederland dus echt afstand nemen van je eigen aangevraagde PGB waar je wel verantwoordelijk voor blijft. Let wel, deze situatie vindt plaats in vrijwel ALLE begeleid woonvormen!

Ik begrijp het niet meer en ben zwaar teleurgesteld in de betrokken organisaties die dit mechanisme blijkbaar als normaal bestempelen. Juristen of professionals met enige kennis van zaken, ik hoor graag hoe jullie hier in staan. Voor nu maar afscheid nemen van het PGB, want in mijn ogen bestaat dat niet meer.

VERVOLG: Weerzien van een oude vriend

Over school, PGB en Griekenland

Verleden week werd een belangrijk tijdperk afgesloten. Dat is te zeggen, voor mijn dochter dan. Sharon heeft een beperking, een ernstige ontwikkelingsachterstand maakt van een bijna 21-jarige een klein meisje van zo'n 4 á 5 jaar. Uiteraard ging ze dan ook naar het speciaal onderwijs. Eerst in Hilversum, later in haar eigen woonplaats Almere.

Zoals gezegd werd verleden week een tijdperk afgesloten. De allerlaatste schooldag was een feit. Voor haar geen examen, geen stress, geen uitzicht op vervolgonderwijs... het geeft mij als vader een dubbel gevoel. Trots op het feit dat ze nu naar dagbesteding gaat en aan de andere kant brengt het gevoelens naar boven die gepaard gaan met haar beperking. De dag werd gevuld met een BBQ met klasgenoten, toespraken van directeur en onderwijzers, het in ontvangst nemen van een "certificaat" en een boekje met overdrachtsgegevens voor de dagbesteding. En dan is het over, geen school meer.

Als ouders van een kind met een beperking hebben we gedurende haar schooltijd het nodige voor onze kiezen gehad. De constatering dat je kind een beperking heeft, het kiezen van een gepaste school, de gebrekkige informatie hieromtrent en de ellende met het jaarlijks aanvragen van het broodnodige leerlingenvervoer. Ook wij kunnen zeggen dat we een tijdperk afsluiten.

En dan nu naar dagbesteding. De laatste maanden heeft ze kunnen wennen door een aantal mogelijk geschikte projecten vanuit school als stage te bezoeken. De keuze viel tenslotte op een groep die actief is op Jeugdland in Almere Stad en een zorgkwekerij in Almere Buiten. Op beide locaties voelt ze zich op haar gemak en heeft ze het enorm naar haar zin. Maar er dreigen onweerswolken aan de horizon. Een dag je kind onderbrengen op dagbesteding kost ouders honderd euro per dag. Dat is exclusief het mogelijke vervoer naar de dagbesteding. Sharon 'werkt' maar vier dagen in de week, dat wordt dus vierhonderd euro per week oftewel zestienhonderd euro per maand. Haar WAJONG uitkering dekt dit bij lange na niet. De rest komt dus uit een PGB.

En laat Den Haag in al haar wijsheid besloten hebben om zowel WAJONG als PGB ernstig te gaan korten? Voorlopig hebben we nog beide, maar houden ons hart vast voor de toekomst. Zorgkantoor heeft via een brief al laten weten op vragen voorlopig geen antwoord te kunnen geven. Pas in september zullen alle gevolgen bekend zijn.... fijne gedachte om mee op vakantie te gaan dus.
Maar ja, die vakantie zit er door allerlei oorzaken de komende tijd ook al niet meer in. Misschien gloort er hoop... na al die miljarden steun aan Griekenland mag mijn dochter met beperking mogelijk wel gratis op vakantie naar Griekenland, tóch? Want daar heeft Den Haag wel geld voor namelijk.

'k Zal er niets van zeggen

Ooit was ik trotse Nederlander, de laatste tijd wordt dat met het verstrijken van de jaren steeds minder. Ik zal er niets van zeggen.

Jaren geleden moest ik door langdurige werkloosheid hulp vragen en volgde alle daarvoor geldende regels. De dienstdoende ambtenaar keek me schuchter aan en zei letterlijk: "Meneer Struik, ik kan niets voor u doen, u bent een nette Nederlander. Als u kroeshaar en een coltrui had, dan lag dat anders...." Ik zal er niets van zeggen.

De geboorte van ons tweede telgje was een feest. Eerst een zoon, nu een dochter... we zijn bevoorrecht. Later blijkt ze een ernstige ontwikkelingsachterstand te hebben. Ik zal er niets van zeggen.

Na 1 1/2 jaar op het IOBK onderwijs (IOBK staat écht voor In Ontwikkeling Bedreigde Kleuters) krijgt ze de indicatie ZML. Als ouders krijgen we geen begeleiding anders dan, "er zit een ZML school in Hilversum en een in Lelystad, succes!" Ik zal er niets van zeggen.

De jongedame komt terecht op een ZML school in Hilversum, zit daar goed op haar plaats en wordt veilig met kleinschalig vervoer gebracht en gehaald. Dan besluit de Gemeente Almere uit kostenoverwegingen het kleinschalige vervoer te veranderen in grootschalig. Veertig ZML leerlingetjes in 1 grote bus met twee begeleiders. Om ze stil te houden zouden ze papier en potlood krijgen. De grote bussen hadden toen GEEN veiligheidsriemen. Ik zal er niets van zeggen.

Na jaren kan ze op 19-jarige leeftijd naar de dependance van een cluster4-school in Almere. Goede begeleiding en kleine vertrouwde groepjes. Onlangs moesten twee groepen worden samengevoegd. De taalschool van het naastgelegen AZC moet uitbreiden en neemt twee lokalen in gebruik. Ik zal er niets van zeggen.

In de aanloop naar een leven na school gaan we ons met een stagebegeleider van school oriënteren op stageplaatsen. We proberen er drie uit. Een zorgboerderij in Muiden, een groep op Jeugdland en een zorgkwekerij in Almere Buiten. Ze vindt het allemaal prachtig. Vervoer via taxi naar Muiden kost via PGB 34,50 euro enkele reis! Stagevergoeding is zo'n 100 euro per dag. Ik zal er niets van zeggen.

Na de zomer gaat ze dan van school en zal naar dagbesteding gaan. Voorbeeld van dagbesteding, lunchroom op A-locatie in Stad waar onder begeleiding wordt gewerkt. Medewerkers worden niet betaald maar moeten zelfs betalen om daar te 'mogen' werken. Het is immers geen werk, maar dagbesteding met begeleiding. Ik zal er niets van zeggen.

Ander voorbeeld is een bedrijf waar attributen voor de horeca worden omgepakt. Ook hier is een afdeling met begeleiding voor mensen met een beperking. Geen loon, betalen om daar te 'mogen' werken. Ik zal er niets van zeggen.

Dochter is er uit! Na de zomer gaat ze naar dagbesteding in Almere Buiten en op Jeugdland! Ze vindt het fantastisch en kijkt er naar uit. Ook zo'n dag gaat 100 euro per dag kosten. Ik zal er niets van zeggen.

Dochter is zeer druk en nadrukkelijk aanwezig. Eens per maand gaat ze naar een organisatie die een weekendje logeren organiseert. Een uitje voor haar en een rustmoment voor ons ouders. Weekendje kost van vrijdagmiddag tot zondagmiddag 505,75 euro, wederom via PGB. Ik zal er niets van zeggen.

Den Haag wil PGB gaan schrappen. Weg weekendje weg en weg rustmoment voor de ouders. Dagbesteding? Het zal moeten worden betaald... Elk uur dat ik door haar beperking extra moet investeren in mijn dochter kan ik geen werk als zelfstandige verrichten. Het moment van uit huis plaatsen komt ineens eng dichtbij door deze maatregel. Het wordt tijd om het van de daken te schreeuwen!!!!