Het kan altijd erger

Verbazingwekkend toch, hoe zichzelf professional noemende organisaties zo slecht communiceren. Ik mag er graag over schrijven dus wil het ook nu niet nalaten. Ik verbaas me slechts, ben benieuwd hoe jij, als gewaardeerde lezer, hierop reageert.

We zijn voor onze dochter Sharon al jarenlang op zoek naar een passende woonvorm. Dat leverde al de nodige blogs op. Vooral het jaar in Poort werd nogal een deceptie. Maar we geven niet op. Een van de bekendste woonvormen is Paladijn in Almere Buiten. Net als Poort een ouderinitiatief.
Na de ellende in Poort richten we onze hoop op Paladijn, vandaar dat Wil op 2 september 2014 een simpel mailtje naar Paladijn stuurt voor een afspraak voor informatie en het bespreken van de mogelijkheden. Het blijft enige tijd stil.

Dan ineens op 13 december 2015(!!) ineens een reactie. De mail was aan de "aandacht ontsnapt". Er komt geen afspraak want er zijn momenteel geen plaatsingsmogelijkheden. Wel kan Sharon op een wachtlijst gezet worden. Maar we willen helemaal niet op een wachtlijst voor we weten hoe het daar aan toe gaat. Een mail beantwoorden na een jaar schenkt nou niet echt vertrouwen, nietwaar.

Aan het opnemen op de wachtlijst zijn administratiekosten verbonden. Slechts €7,50, maar toch? Er zou een factuur volgen. Ho stop, wacht even.... dus je vraagt alleen informatie, moet dan een jaar wachten op een reactie om te horen dat men geen tijd wil vrijmaken als ouderinitiatief om lotgenoten (ja, wij zijn ook ouders van een kind met een beperking) te informeren maar hengelt wel een wachtlijst vol?

Weer een jaar later ontvangen we op 9 januari 2017 (!!) de bewuste factuur. Dat doet zelfs Wil ontvlammen en geloof me daar heb je heel wat voor nodig. Er is geen toestemming gegeven Sharon op de wachtlijst te zetten, ook de gevraagde informatie hiervoor is nooit afgegeven. Toch blijkt ze ingeschreven en moeten we €7,50 betalen voor iets dat we niet hebben gevraagd. In haar onschuld had Wil het geld al overgemaakt. De brief om dat retour te zenden gaat morgen de deur uit. Nee, niet per mail. Bij die club duurt het namelijk een jaar voor je antwoord krijgt.

19 januari stuurt Wil een mail met dit hele relaas en de vragen over de niet aangevraagde inschrijving, het ontbreken van onze toestemming en de benodigde informatie. Ze zit nog op antwoord te wachten.

Voor mij hoeft Paladijn niet meer, wat een arrogantie en gebrek aan respect voor lotgenoten. Gaat het nou weer alleen maar om geld.

We hebben inmiddels besloten te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om een eigen initiatief te gaan starten. Er komt dus vast een vervolg op.

Mensen die me kennen weten dat ik me aardig heb weten in te houden tijdens het schrijven van dit blog. Mijn cardioloog kan trots op me zijn.

PGB... vaarwel, het ga je goed!

In de reeks over de beslommeringen van het begeleid wonen van onze dochter Sharon, zal dit naar alle waarschijnlijkheid de laatste zijn. Ondanks veel vragen stellen krijg ik geen helder beeld van zowel SVB, Achmea en zelfs Per Saldo. De antwoorden zijn zo wollig en onduidelijk dat je er alle kanten mee op kan. Het lijkt wel alsof ze zelf niet weten wat ze er mee aan moeten.

Even in de herinnering terugbrengen. Vanaf januari woont Sharon in een woonproject in Almere Poort. Van dit soort initiatieven zijn er vele in Nederland. En blijkbaar wordt de volgende situatie overal toegepast. Binnen zo'n begeleid woonproject waar de cliënten een eigen woning of appartement hebben, wordt de zorg verleend door een zorgaanbieder. Veelal grote spelers op de markt.

Waar ik over val is het feit dat, wanneer Sharon de weekeinden of vakanties bij ons verblijft, de betaling aan de zorgaanbieder door moet blijven gaan. Dus kort door de bocht betalen voor zorg die niet verleend wordt. Het excuus wat gebruikt wordt is dat het om een collectief gaat waarbij iedereen zijn deel aan bijdraagt. Dus beste ouders, ben je bezig met het traject om je kind deel te laten nemen aan zo'n woonproject, wees je er dan van bewust dat je ALLE controle over je PGB kwijt bent.
Dit ondanks dat allerlei zaken omtrent het PGB is vastgelegd in wetten!

Het collectief overruled dus de Nederlandse wet. Daar komt het op neer. In de praktijk komt het op het volgende neer. Deze zomer zal Sharon eerst twee weken van de vakantie bij ons verblijven. Zorg inhuren kan niet meer want dat gaat zoals gezegd naar het woonproject, nee, niet de huur maar de zorg. Na deze twee weken gaat de jongedame op kamp met een Almeerse organisatie voor mensen met een beperking. Aansluitend daarop is er een week met de dagbesteding. Tijdens deze maand van afwezigheid dienen we dus, naast de kosten van deze vakanties, gewoon het totale maandbedrag van de (niet verleende) zorg over te maken. We hebben het dan over een bedrag van €2.900 vanuit het PGB van onze dochter. Stond die P niet voor Persoonlijk?

Is dit normaal? Mij strijkt het tegen elke haar in die ik heb. Deelnemen aan een collectief is in Nederland dus echt afstand nemen van je eigen aangevraagde PGB waar je wel verantwoordelijk voor blijft. Let wel, deze situatie vindt plaats in vrijwel ALLE begeleid woonvormen!

Ik begrijp het niet meer en ben zwaar teleurgesteld in de betrokken organisaties die dit mechanisme blijkbaar als normaal bestempelen. Juristen of professionals met enige kennis van zaken, ik hoor graag hoe jullie hier in staan. Voor nu maar afscheid nemen van het PGB, want in mijn ogen bestaat dat niet meer.

VERVOLG: Weerzien van een oude vriend