Versuft kijk ik van het toetsenbord naar het lege scherm voor me en weer terug. Ik ben als mentor en bewindvoerder van een jong meisje met een PGB moe, boos, verdrietig en gekrenkt. Voor de zoveelste keer besluit ik mijn gevoel aan het blogpapier toe te vertrouwen. Ergens, heel ver weg blijft een sprankje hoop dat er ooit iemand met antwoorden komt, met hulp, met advies of gewoon met een simpel "Henk, je had gelijk"
Nog één keer dwalen mijn gedachten terug naar het einde van vorig jaar, het jaar 2014. Mijn vrouw Wil en ik zitten met het gegeven dat we ouder worden met alle risico's van dien. En wanneer je dan een dochter met een beperking hebt moet je besluiten nemen die je helemaal niet wilt nemen. Sharon, een jonge meid van 24 met het IQ van een 4 á 5 jarige moet opgevangen worden op een plek waar ze veilig en geborgen is. Het is echter geenszins het loslaten zoals andere ouders met "normale" kinderen dat zullen ervaren.
Dan dient zich de mogelijkheid aan om in te schrijven bij een project in Almere Poort. Op 5 januari 2015 ontving Sharon vol trots dan ook de sleutel van "haar" eigen woning. Wat er daarna allemaal heeft plaatsgevonden doet me nu verzuchten, "hebben we er goed aan gedaan?"
Al eerder vertrouwde ik mijn gevoelens en vragen aan een blog toe. Herhalen heeft geen zin, alles is al geschreven. Behalve het hoofdstuk over dat levens verwoestende en stressgevend PGB.
Allesbehalve wat de initiatiefnemers ooit voor ogen hadden.
Voor ons ligt ter ondertekening de factuur en zorgovereenkomst met de zorgaanbieder. De factuur behelst voor het gemak heel jaar 2015. Gemak? Voor wie? En waar is de maandelijkse controle door bewindvoerder of mentor gebleven?
Ook het feit dat dochter in de weekenden en vakanties bij ons is, is een bron van ergernis. Door het 24/7 gehalte van de overeenkomst kunnen we dan geen eigen zorg meer inkopen, dat budget zit vast in het contract. Maar hoe zit het dan met zelf de regie houden over het toegekende PGB?
"Geen probleem," aldus de regiomanager van de zorgaanbieder, "u kunt dan alsnog op het vakantieadres iemand inhuren voor de zorg." Concreet staat hier dus dat er voor dezelfde budgethouder, in dit geval onze dochter, voor dezelfde periode een tweede zorgovereenkomst afgesloten kan worden. Vreemd genoeg hanteren zowel de medewerker van het SVB als ook die van Per Saldo dezelfde term toen ze hiernaar gevraagd werden, FRAUDE!!
Bovenop al het bovenstaande komt nog de conclusie dat het budget voor dagbesteding niet meer toereikend is om dochter vier dagen te laten "werken" zoals ze het zelf noemt. Uit pure nood wordt er dan maar besloten om tijdens schoolvakanties haar enkele weken extra thuis te houden. Nog meer tijd die wel aan zorg betaald moet worden maar niet geleverd wordt.
Inmiddels contact geweest met SVB, Per Saldo en staan deze vragen uit bij zorgkantoor Achmea.
SVB medewerker noemt situatie eerst normaal, maar na mijn verweer heeft ook hij bedenkingen. Hij verwijst naar Per Saldo en Achmea. Per Saldo bevraagd via mail. Het antwoord is zo technisch dat ik uit pure frustratie zowel vraag als antwoord op Twitter publiceer. Dat helpt, de dag daarna word ik gebeld door de medewerker die de vraag had beantwoord. Ook hier hetzelfde verhaal, situatie is normaal, maar aan het einde van het gesprek toch maar het advies om contact op te nemen met de rechtsbijstand van.... SVB.
Deze zojuist gebeld. Na een gesprek van 17 minuten komt het (voor hen) verlossende antwoord. "Onze rechtsbijstand kan nog niets doen omdat de zorgaanbieder nog niet in het systeem zit"
"Ja duhh, dat zijn ze pas als ik akkoord ga met de overeenkomst waar ik juist bedenkingen over heb," denk ik nog.
Dan, langzaam, gaat mijn lampje uit..... ik kom niet verder in dit godvergeten regeltjesland waar fraude hoogtij blijkt te vieren zolang je het maar "normaal" vindt.
Het is "normaal" dat een zorgaanbieder al het zorg budget opsoupeert, ook wanneer daar geen zorg tegenover staat.
Het is "normaal" dat een factuur voor een heel jaar kan worden voorgeschoteld. Zal dat overigens als ZP'er ook eens voorleggen aan mijn klanten, eens kijken hoe "normaal" zij dat vinden.
Het is dus "normaal" dat budget voor dagbesteding wordt teruggeschroefd, zodanig dat jonge mensen twee van de vijf "werk"dagen achter de geraniums moeten zitten.
Kortom, ik sta op het punt, hoe strijdbaar ik ook ben, om op te geven. Even schiet de gedachte door mijn hoofd die ik al eerder heb gehoord van ouders, "ach..... het is toch ons geld niet!"
Getergd bal ik mijn vuisten.....
VERVOLG: Begrip of zwaard van Damocles