Het voelt alsof er geen jaren zijn verstreken en we elkaar nooit uit het oog zijn verloren. Het weerzien brengt me terug naar de zwartste periode in mijn leven. De periode die mijn huisarts bestempelde als "depressief". Het gevoel is o zo vertrouwd, maar toch is er wat veranderd. Sinds enige dagen is mijn oude vriend terug in mijn leven, hartkloppingen.
En toch, toch voelt het dit keer anders. Dit keer gaat het gepaard met iets dat koud aanvoelt. Koud als staal dat als een zware band om mijn borst wordt gelegd en wordt strak getrokken. Het besluit dat we hebben genomen valt ons zwaar, mij in het bijzonder.
Eerder schreef ik al over de twijfels en het unheimische gevoel dat bezit van me had genomen. Het leek zo mooi. Ons meisje, behept met een beperking had haar plekje gevonden. Tenminste, zo leek het. Maar al snel na het afleveren van haar paleisje trokken de donkere wolken langs de hemel.
Mijn twijfels en gevoelens vonden een plekje in eerdere blogs, "PGB wordt in de ogen van zorgverleners een CGB". Niet lang daarna gevolgd door "Zolang PGB fraude normaal genoemd wordt, is er niks aan de hand, tóch?" en "Begrip of zwaard van Damocles?". Maar nog was het niet genoeg en vertrouwde ik "PGB... vaarwel, het ga je goed!" toe aan het papier.
Moegestreden, zwaar teleurgesteld, boos en verdrietig voel ik band steeds strakker worden. Thomas, onze zoon, voelde het al aan en beet me bezorgd toe, "he ouwe, denk jij aan je gezondheid..." Maar het laat me (nog) niet los. Toch is na alle strijd en roep om hulp de kogel door de kerk. Sharon's paleisje is per 1 december opgezegd en vanaf 1 januari 2016 zal ze weer veilig bij papa en mama wonen. Maar ligt het dan alleen aan ons, in het bijzonder aan mij? Ben ik niet te beschermend? Het doet me weinig wat anderen daar van vinden. Het onrecht en in mijn ogen misbruik van gemeenschapsgeld in de vorm van een PGB, voor zorg moeten betalen die niet geleverd wordt, de afspraken die keer op keer met voeten getreden worden. een bestuur van ouders die alleen maar kunnen communiceren wanneer het over geld gaat... het had zo anders kunnen zijn.
Wat ik echt niet begrijp is, dat meerdere partijen die in deze situatie in de bres konden springen, dat schromelijk na laten. Iedereen heb ik op de hoogte gebracht van mijn bedenkingen, SVB, Achmea en Per Saldo. Maar niets, nergens kreeg ik gehoor en werd het betalen voor niet geleverde zorg als "normaal" afgedaan. Opvallend was de opmerking van een Per Saldo zegsman "tja, dan wordt het of je dochter daar weghalen of dit accepteren", En bedankt belangenvereniging!
Maar zwaarder woog het niet nakomen van afspraken die betrekking hadden op de zorg voor onze dochter. We kregen het er bij de "professionals" blijkbaar niet in, dat ze te maken hadden met een 4 á 5 jarig kind in een 24 jarig lichaam. Nee"zelfstandig worden" was het toverwoord...
De laatste strohalm was de onafhankelijke klachtencommissie van zorgaanbieder Amerpoort. In een mail beschreef ik de situatie en dat een gesprek met zowel regio- als locatiemanager tot niets had geleidt. Welk antwoord kreeg ik van dit "onafhankelijke" orgaan? Of ik niet genegen was het gesprek aan te gaan met de regiomanager.... Het leek me verstandig om hier maar niet meer op te reageren.
Afrondend, het besluit is genomen, de opzegging is weg en de box voor de opslag van haar gehele inboedel is gehuurd. Hoop dat de volgende huurder en deelnemer van dit woonproject de wand- en vloerbedekking wil overnemen. Anders wordt de schade in geld nog groter en komt er nog meer werk op ons af. Na dit alles blijf ik zwaar teleurgesteld achter mijn scherm zitten en lees ik alles nog eens na. Wat rest is het vertrouwde gevoel van de hartkloppingen en mijn nieuwe vriend, de stalen band om mijn borst. En toch hou ik nog steeds zielsveel van onze zoon en zeker van onze dochter.
